Спина бифида фонд – helpspinabifida.ru — Благотворительный фонд «Сделай Шаг»

Как мы помогаем — helpspinabifida.ru

Программа Spina bifi­da фонда «Сделай шаг» помогает детям с диагнозом Spina bifi­da по МКБ-10 (код Q05).
Программа оказывает экспертную и информационную помощь всем семьям, имеющим детей с диагнозом Spina bifi­da. А также оплачивает лечение, абилитацию и приобретение технических средств реабилитации семьям, не имеющим достаточного дохода, чтобы оплатить их самостоятельно.

Программа Spina bifi­da оплачивает обследования, методики лечения и абилитации, технические средства абилитации, эффективность которых доказательна, применение которых соответствует рекомендациям ВОЗ и сложившейся мировой практике лечения Spina bifi­da.
Обследования, методики лечения и абилитации, ТСР, эффективность которых не доказана, программа Spina bifi­da не оплачивает.
Методиками с доказательной эффективностью мы называем те методики, которые подверглись объективным научным исследованиям и описаны в рецензируемой научной прессе.

Программа Spina bifi­da ставит в отношении своих подопечных три цели

• По возможности избежать вторичных осложнений
• По возможности абилитировать ребенка
• По возможности социализировать ребенка

Избежать вторичных осложнений
Во избежание вторичных осложнений программа Spina bifi­da предполагает следующие мероприятия

• Оплата внутриутробных операций, эффективность которых доказана слепым мультиклиническим исследованием MOMS, результаты которого опубликованы в журнале The New Eng­land Jour­nal of Med­i­cine. Организация и оплата обследований для беременных женщин с диагнозом плода Spina bifi­da. Организация проезда и проживания пациенток по месту проведения операции.
• Первичный осмотр ребенка физическим терапевтом, оценка рисков вторичных осложнений (болезни почек и мочевого пузыря, деформация суставов, фиксация спинного мозга, гидроцефалия, дисфункция шунта и прочая)
• Составление списка необходимых ребенку обследований (МРТ, КУДИ, рентген тазобедренных суставов и прочая) Поиск клиник, где эти обследования могут быть проведены бесплатно. Оплата обследований, если бесплатно они не доступны.
• Установление урологического режима для ребенка. Поиск клиник, где бесплатно можно пройти урологическое обследование, оплата урологических обследований, если бесплатно они не доступны. Обучение родителей катетеризации. Домашние визиты и консультации уро-терапевта
• Установление ортопедического режима. Поиск клиник, где ребенок может пройти ортопедические обследования. Оплата консультаций ортопеда, если бесплатно они не доступны. Ортезирование. Консультации юриста с целью включить в ИПРА ортезы, ортопедическую обувь и ТСР, необходимые для соблюдения ортопедического режима.
• Регулярные визиты и консультации эрготерапевта и физического терапевта, которые должны укрепить приверженность подопечного урологическому и ортопедическому режимам, а также исключить ведущие к вторичным осложнениям опасные бытовые привычки.
• Организация просветительских семинаров для родителей

Абилитация подопечного
С целью абилитации ребенка программа Spina bifi­da предполагает следующие мероприятия

• регулярные визиты и консультации физического терапевта и эрготерапевта, которые должны:
  1. оценить состояние ребенка согласно Международной Классификации Функционирования
  2. определить и согласовать с родителями или опекунами ребенка конкретные, измеримые, достижимые, актуальные и ограниченные во времени цели абилитации
  3. разработать систему регулярных абилитационных мер (занятий, игр, процедур), ведущих к достижению поставленных целей
  4. разъяснить и обсудить с родителями составленную специалистами программу абилитации
  5. наблюдать и обсуждать с родителями ребенка, насколько принимаемые меры ведут к достижению поставленных целей и по необходимости корректировать их
• организация и оплата абилитационных мероприятий, рекомендованных специалистами программы Spina bifi­da
• оплата технических средств реабилитации, рекомендованных специалистами программы Spina bifi­da
• консультации юриста с целью включения ТСР, рекомендованных специалистами программы, в ИПРА подопечного
• организация просветительских семинаров для родителей

Программа Spina bifi­da настроена на регулярную и целесообразную абилитацию. Разовые реабилитационные курсы программа оплачивает только если эти курсы интегрированы в разработанную для подопечного программу регулярных абилитационных мероприятий и имеет корректно сформулированные цели.

Реабилитационные курсы, не интегрированные в регулярную программу абилитации конкретного подопечного, программа не оплачивает.
Реабилитационные курсы, не имеющие конкретных, измеримых, достижимых, актуальных и ограниченных во времени целей, программа не оплачивает.
Программа также не оплачивает абилитационных курсов и мероприятий, причиняющих боль или несущих вред здоровью подопечного.

Социализация подопечного
С целью социализации ребенка программа Spina bifi­da предполагает следующие мероприятия

• регулярные визиты и консультации физического терапевта и эрготерапевта, которые должны
  1. оценить трудности социализации, которые могут возникнуть у подопечного
  2. определить и обсудить с родителями ребенка конкретные социальные навыки, которым ребенок должен обучиться (есть, одеваться, посещать уборную и прочая)
  3. разработать систему приспособлений, упражнений, игр, которые помогут ребенку овладеть необходимыми социальными навыками
  4. мотивировать ребенка и его родителей на овладение социальными навыками
• консультации образовательных публичных учреждений, которые посещает ребенок (детские сады, школы, ВУЗы, предприятия) с целью адаптации их среды к потребностям подопечного
• подбор и оплата доступных для конкретного ребенка досуговых центров, кружков, спортивных секций и прочая
• организация тематических встреч для родителей

Программа Spina bifi­da настроена на интеграцию своих подопечных в активную социальную жизнь. Мероприятий, направленных на изоляцию детей с диагнозом Spina bifi­da программа не поддерживает и не оплачивает.

helpspinabifida.ru

Пожертвования — helpspinabifida.ru

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://helpspinabifida.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://helpspinabifida.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»», которой принадлежит сайт https://helpspinabifida.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;

• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://helpspinabifida.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18 – 22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://helpspinabifida.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – [email protected] с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://helpspinabifida.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»» в соответствии с учредительными документами: 117218, Москва, улица Черемушкинская Б., дом 20, корпус 4, помещение 11, комната 2.

helpspinabifida.ru

Помощь детям с пороком развития позвоночника spina bifida

Благотворительный фонд «Правмир» поддерживает подопечных программы Spina Bifida БФ «Сделай шаг», в рамках которой оказывается всесторонняя помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями.

Программа Spina Bifida  благотворительного фонда «Сделай шаг» направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам.

Каждый год в России рождается 1500-2000 детей со spina bifida.
Что такое spina bifida? Это дефект нервной трубки плода или грыжа спинного мозга, при которой:
– у всех детей наблюдаются проблемы с мочевым пузырем;
– каждый второй ребенок не чувствует ног;
– каждый пятый ребенок парализован и имеет огромную голову из-за синдрома Арнольда-Киари II;
– очень часто от детей со spina bifida отказываются родители.

В последние годы в лечении и реабилитации детей со spina bifida произошла революция. Но применить достижения этой революции в России можно только на благотворительные средства.

Задачи фонда:

– Рассказать о возможности внутриутробных операций и передовых методах реабилитации детей со spina bifida.
– Оплатить внутриутробные операции.
– Организовать реабилитацию детей с последствиями грыжи спинного мозга.
– Помочь детям со spina bifida с социальной адаптацией.

Если вовремя оказать помощь детям со spina bifida:
– 9 из 10 доживут до взрослого возраста;
– 8 из 10 успешно закончат школу и ВУЗ;
– 7 из 10 смогут заняться спортом.

Давайте поможем фонду «Сделай шаг» реализовать программу Spina Bifida, чтобы дети с пороком развития позвоночника своевременно получили помощь.

fond.pravmir.ru

Spina Bifida – не приговор

Каким решением в жизни ты гордишься больше всего?

Я очень горжусь тем, что поехала учиться в Москву, это была моя самая большая мечта примерно с 7 класса. Я точно знала, что хочу быть юристом и помогать людям. А учиться я, конечно, хотела в столице. Но это был такой огромный шаг к самостоятельности! В Москве я жила, как все студенты, в общежитии, одна, без близких, которые дома во всем мне помогали.

С какими мыслями ты обычно просыпаешься утром?

Знаешь, я так люблю жизнь! Каждый день для меня — это новые возможности и открытия. Поэтому каждый мой день начинается с улыбки. Даже в те дни, когда я лежала в больницах после сложнейших операций и не знала, буду ли я еще когда-нибудь ходить, я старалась улыбаться и благодарить Бога за жизнь, за моих близких, родных и друзей.

Что ты обычно говоришь, если кто-нибудь малознакомый спрашивает, что с тобой?

Ох, это непростой для меня вопрос, потому что, признаюсь честно, когда прохожие, например, дети спрашивают у своих родителей: «Мама, а почему тетя хромает?», в этот момент мне обычно становится как-то неловко. Я до сих пор не знаю, что сказать, и просто улыбаюсь в ответ. Но если кто-то, очень дотошный, пытается подробно узнать, что же со мной случилось, то я отвечаю, что чтобы рассказать всю мою историю не хватит даже одной чашечки кофе. А еще очень часто незнакомые люди хотят мне помочь. Иногда даже чересчур. Когда я пользовалась метро, например, часто меня останавливали разные бабушки и рассказывали чудодейственные рецепты исцеления, например, как-то мне сказали, что если пить на ночь кефир с чесноком, то обязательно все пройдет. Но я решила не экспериментировать. Я все-таки за проверенные методы.

Что я точно знаю, так это то, что нужно быть открытым миру, я верю, что, как правило, люди все же советуют из добрых побуждений, и нужно просто поблагодарить человека за желание помочь. И ему приятно, и мне хорошо.

Расскажи про спорт. Чем занимаешься? Считаешь ли это важным?

Я очень активна, и понимаю, что движение – это моя жизнь. Иногда мне, конечно, бывает очень лень заставить себя пойти в бассейн или просто позаниматься гимнастикой, но я отлично понимаю, что чем меньше я двигаюсь, тем хуже себя чувствую. Это проверено годами. Поэтому я стараюсь каждую неделю ходить в бассейн, заниматься йогой или в спортзале.

Задумываешься ли ты о том, что, возможно, когда-нибудь тебе может потребоваться коляска?

Задумываюсь. После операции в 2012 году, я училась ходить заново, и около двух месяцев передвигалась везде только на коляске. Поэтому я отлично знаю, как это. В самом этом факте для меня нет проблемы, проблема в том, что я понимаю, как среда в России не приспособлена для жизни людей на колясках. А так, когда я езжу в Европу, иногда я беру там на прокат коляску, например, чтобы устроить себе шопинг. И вот в этот момент я понимаю, что в коляске тоже есть свой огромный плюс, – когда все уже устали спустя 5 часов хождений по магазинам, я чувствую себя великолепно и еще полна сил!

Как spina bifi­da влияет на твою жизнь? Есть ли какие-то лайфхаки, которыми ты могла бы поделиться?

Spina Bifi­da на мою жизнь, конечно, влияет, но не могу сказать, как именно. Моя жизнь всегда была такой — со всеми особенностями и непростыми моментами. Я понимаю, что впереди могут быть ухудшения, но это моя жизнь, и если я не буду двигаться, мечтать, радоваться, работать сегодня, то завтра может просто не быть.

А лайфхаков у меня много. Например, прежде чем куда-то поехать я всегда смотрю в яндекс панораме (спасибо яндексу), как выглядит здание, есть ли ступеньки, потому что ступеньки без поручней я не люблю больше всего! Я знаю, где купить красивую ортопедическую обувь, как водить машину с ручным управлением, и как припарковаться бесплатно в любом месте Москвы.

Каких знаний о жизни со spina bifi­da тебе не хватало все эти годы? Какой совет сейчас из будущего ты хотела бы дать себе маленькой?

У меня вообще не было знаний о моем заболевании. Никаких. И у моей семьи тоже не было. Уже взрослой я пыталась найти что-то в интернете, но ничего полезного не находила, не было фондов, групп в социальных сетях, и у меня не было знакомых с моим заболеванием. Я как-то всегда сама справлялась со всеми сложностями. И меня очень поддерживала мама и вся моя семья. Я это понимаю, и очень благодарна им за это.

Но за последние 3 месяца у меня появилось много новых знакомых с таким заболеванием, мы много говорим с ними, и я понимаю, что самое главное – это не бояться! Не бояться врачей и того, что они могут сказать, не боятся отдавать детей заниматься спортом. Речь не идет, конечно, о профессиональном спорте, а лишь о той степени физической нагрузки, которая важна ребенку для поддержания здоровья. И вообще не бояться этих двух слов — spina bifi­da. Spina bifi­da – это не приговор, я точно знаю, с этим можно жить и радоваться жизни, мечтать, любить, строить семьи и рожать детей.

Какой совет ты могла бы дать детям со spina bifi­da, которые только поступают в школу/​подросткам, которые задумываются о будущей профессии?

Я бы хотела им сказать, что все возможно. Что нужно учиться, развивать свои навыки, заниматься спортом, а главное — двигаться, двигаться в перед к своим целям! И ничего не бояться!

helpspinabifida.ru

Почему Spina Bifida едут лечить в Швейцарию?

Spina bifi­da или грыжа спинного мозга у младенцев является врожденным пороком развития, встречающимся в Швейцарии и странах Европы примерно у одного из полутора тысяч новорожденных. В Университетской клинике Цюриха сумели обобщить и соединить с практикой весь мировой опыт в области борьбы с наиболее распространенным, после проблем с сердцем, врожденным заболеванием. Мы побывали в этом центре инновационной швейцарской медицины и узнали подробности.
Рабочий день профессора Мартина Мойли (Prof. Dr. med. Mar­tin Meuli) и профессора Роланда Циммерманна (Prof. Dr. med. Roland Zim­mer­mann), со-директоров «Центра фетальной диагностики и терапии при детской Университетской клинике г. Цюрих» («Zen­trum für fetale Diag­nos­tik und Ther­a­pie, Kinder­spi­tal Zürich»), начинается в 7.00 утра, а то и раньше. Операции здесь обычно назначаются на 8.00 утра, а еще надо провести предоперационный брифинг. Такой же консилиум проводится и после операции с целью анализа проделанной работы и обобщения опыта.

Расщепление позвоночника (или «spina bifi­da») представляет собой неполное закрытие нервной трубки в еще не до конца сформировавшемся позвоничнике плода. Есть несколько типов этого заболевания; степень неврологических нарушений напрямую связана с тем, насколько тяжел дефект спинного мозга. При слабых формах может потребоваться физиотерапия, вероятны проблемы с почками, ослабление контроля над мочевым пузырем, однако, все-таки, сохраняются хорошие шансы на самостоятельную, долгую и полноценную жизнь.

При более сложных формах позвоночник на рентгене выглядит расщепленным, а спинной мозг и спинномозговая жидкость заметно выпирают наружу. Без операции ребенок остается инвалидом, наряду с параличом ног возможно нарушение функции мочевого пузыря и кишечника.

Оперировать пренатально

Традиционное лечение подразумевает операцию сразу после рождения. Но в «Центре фетальной диагностики» Цюриха, единственном в западной Европе, такие операции проводят пренатально, то есть до рождения ребенка. «Уже в 1990‑е годы было понятно, что для того, чтобы сохранить новорожденному функции опорно-двигательного аппарата, мочевого пузыря и кишечника, необходимо устранить грыжу как можно раньше», — рассказывает профессор Роланд Циммерман, директор Клиники акушерства при Университетской больнице Цюриха.

«Тогда в США две лаборатории в Филадельфии и Нэшвиле параллельно начали создавать собственные программы, изучать проблему, проводить первые операции. Затем было решено рофинансировать из госбюджета дальнейшие исследования, на которые было выделено порядка 20 – 25 млн. долларов. Реализация проекта растянулась с 2003 по 2010 годы».

Доктор медицины, профессор Мартин Мойли — всемирно известный эксперт в области детской хирургии, специалист в области неонатальной и фетальной хирургии. С 2003 года возглавляет Клинику детской хирургии при Университетской клинике г. Цюрих.

Суть исследования («Man­age­ment of myelomeningo­cele study» — «MOMS») заключалось в следующем. Три центра, — детская клиника Филадельфии, Университет Вандербильта и Калифорнийский университет в Сан-Франциско разделили пациенток, плоду которых был поставлен диагноз «spina bifi­da», на две группы. Первую группу (91 человек) оперировали еще до родов, вторую (92) — сразу после. Результаты показали, что благодаря фетальной хирургии снижается необходимость отвода жидкости из мозга ребенка, может улучшиться мобильность и повышаются шансы на то, что ребенок будет ходить самостоятельно.

Итоги исследования были опубликованы в 2011 году. «Одно было понятно — лучше оперировать. Естественно, для женщины это двойная нагрузка, ведь будет по меньшей мере еще одна операция – кесарево сечение. Прежде чем говорить “да, мы хотим, чтобы нашего ребенка прооперировали”, надо отдавать себе отчет, что для женского организма все это представляет проблему», — продолжает профессор Циммерман. И это не единственное препятствие. Сама по себе операция – сложнейший процесс, в котором принимает участие по меньшей мере четыре человек: два хирурга-гинеколога, два нейрохирурга и операционный ассистент.

«Все случаи разные»

Когда брюшина рассечена, хирург-гинеколог ищет идеальную позицию, при которой можно открыть и матку. «До того, как мы открываем матку, нужно ребенка таким образом перевернуть и позиционировать, чтобы спина была доступна для вмешательства. Иногда на это требуется до 20-ти минут, а это значит, что и сама операция продлится соответственно дольше. Многое зависит от того, где находится плацента. Стоит только дотронуться до неё, и все, операцию можно заканчивать, ребенок не выживет», — подчеркивает профессор Р. Циммерман.

«У нас две трети случаев, когда плацента находится спереди, что серьезно усложняет нам работу. Но мы с ней справляемся, в том числе благодаря особым очень тонким нейрохирургическим инструментам. Ведь понятно, что лапароскопия (метод, в котором операции на внутренних органах проводят через небольшие отверстия, в то время как при традиционной хирургии требуются большие разрезы, — прим. ред) здесь не применима», — отмечает профессор Р. Циммерман. Когда матка уже открыта, профессор М. Мойли возвращает спинной мозг ребенка на свое место внутри позвоночника. Затем всё происходит в обратном порядке — матку зашивают и возвращают на место, затем зашивают брюшину. Беременность продолжается дальше.

Эта операция даже с наилучшими ее результатами не дает абсолютного, полного выздоровления, — говорит профессор Мойли, всемирно известный специалист в области детской хирургии, директор Клиники детской хирургии Университетской больнице Цюриха. Он и является автором уникальной методики, которой он с радостью делится с европейскими коллегами, которые приезжают почти на каждую операцию. Отметим, Центр в Цюрихе – единственное место в Европе, где оперируют даже самые сложные формы spina bifi­da.

«Пока нет таких случаев, чтобы ребенок даже после операции оказался идеально здоровым. Я скажу так: в трети из всех случаев после операции наблюдаются значительные успехи. Две трети — просто успехи. Нечасто, но всё-таки бывает, когда после операции мы замечаем такое же состояние, как было бы и без нее. Так что операцию, после которой дети начинают ходить, мы уже оцениваем в качестве успеха. Кончено, все случаи разные и надо за всеми наблюдать годами, чтобы делать какие-то обобщения. Но все-таки 40 – 50% из оперированных детей смогут ходить, и это уже невероятно. Без операции этот показатель не превышал бы 10 – 15%», — подчеркивает профессор М. Мойли.

Каковы причины возникновения spina bifi­da? Как часто бывает, свою роль здесь играет сразу целая совокупность факторов: генетические и наследственные проблемы, недостаточное или некачественное питание матери, плохая экология. «Одно мы знаем точно — заметно снизить риск возникновения этого недуга может регулярный прием фолиевой кислоты еще до беременности, на стадии ее планирования», — отмечает профессор Р. Циммерман. «Есть страны, где фолиевую кислоту прописывают женщинам за два-три месяца до наступления беременности, и из таких стран у нас пациенток почти что не бывает».

Доктор медицины, профессор Роланд Циммерманн, всемирно признанный специалист в области перинатологии и пренатальной медицины. С 2001 года возглавляет Клинику акушерства при Университетской клинике Цюриха.(swissinfo.ch)

Если же все-таки диагноз был поставлен, то операцию имеет смысл проводить в период с 21 по 26 неделю беременности. «Опыт показывает, что в этом случае после рождения у ребенка будет гораздо меньше осложнений», — уточняет профессор Р. Циммерман. Пациентки к нему приезжают в Цюрих со всей Европы, из стран Персидского залива, из России и Украины. Швейцарки составляют около 40%.

«К нам приезжали даже из Владивостока»

О цюрихском «Центре фетальной диагностики и терапии» пациентки, как правило, узнают из интернета, звонят или пишут и рассказывают о своей проблеме. «В предварительной беседе мы ориентируем женщину в происходящем, узнаем ее случай и понимаем, можно ли вообще ее оперировать. Самое дальнее, откуда к нам добирались, — это Владивосток», — говорит профессор Мойли. «Затем женщина приезжает к нам, мы делаем рентген, генетический тест, исследование околоплодных вод. Потом еще одна встреча, где мы объясняем женщине все анализы и их результаты.

Естественно мы оцениваем все риски, которым могут быть подвергнуты мать и ребенок. Все ситуативно, общих случаев из учебника нет. На основании этого мы приходим к решению, можно ли женщину прооперировать. Иногда мы говорим, что нет, ничего не надо делать, так как это легкая форма и будет лучше, если ребенка оперировать после рождения. Иногда мы находим уже очень плохие симптомы и иногда даже советуем прервать беременность. Женщина принимает решение».

После операции: грыжи спинного мозга у плода больше нет.(swissinfo.ch)

Со временем количество россиянок, приезжающих в Центр фетальной диагностики, увеличивается, равно как и общее число пациенток. «Еще 4 года назад у нас было меньше случаев, а за последние 2 года количество случаев стало расти. В 2015‑м году мы за год прооперировали 16 пациенток, в 2016‑м – 18, а в этом году в середине июля было уже 14. И еще 2 операции запланированы. Тенденция растет, до конца года возможно мы прооперируем более 20 женщин», — предполагает профессор Циммерман.

Основной заботой и его, и профессора М. Мойли, являются пациентки из стран, не входящих ЕС, в которых система медицинского страхования работает не столько эффективно, как в Швейцарии и Европе. На практике это означает, что родителям малыша со spina bifi­da откуда-то надо брать деньги на операцию, а затем еще и на восстановительный период, который подчас «съедает» даже большие суммы, чем сама операция.

В зависимости от сложности конкретного случая расходы могут составить сумму от 60 до 100 тыс. франков. Для поддержания таких пациенток на сайте Центра есть кнопка «пожертвовать». «Ведь женщина не может просто взять и уехать – большую роль играет постоперационное наблюдение за ней и плодом. Затем на сроке 37 недель рождается ребенок путем кесарева сечения и снова необходим постнатальный контроль, который опять стоит денег», — заключает профессор Мойли.

Личный опыт. Екатерина Сарабьева

Это был апрель 2015 года. Я была беременна вторым ребенком, которого мы все очень ждали и хотели. Мой первый сын родился в 2014 году, нам хотелось родить погодок. 19 апреля 2015 мы с мужем пошли на второе плановое УЗИ, узнать пол ребенка и просто посмотреть на кроху. Ничто в тот день не предвещало беды. Обычно врачи весело показывают мамочкам будущего малыша, рассказывают где ручки, где ножки, мальчик или девочка. Но наша врач молчала, ее лицо с каждой минутой становилось мрачнее.

Минут через пятнадцать она драматично вздохнула и сказала, что беременность нужно прервать, потому что у ребенка порок развития головного мозга. Нам не пояснили, что первичная проблема в неправильном формировании позвоночника и что существуют методы лечения. Нам дали направление на перинатальный консилиум и больше ничего не объясняли. Я верующий человек и радикальная противница абортов, для меня невозможна даже мысль о прерывании беременности, поэтому такой вариант был не для меня. Я умоляла Бога послать мне правильное решение этой проблемы. И тут начались чудеса.

По профессии я ветеринарный врач и кое-что в медицине понимаю. Единственным моим занятием в те дни стало изучение медицинской литературы по теме spina bifi­da, в результате которого я совершенно случайно наткнулась на короткую фразу о возможности внутриутробного лечения данной патологии, затем нашла американскую статью об опыте внутриутробного лечения spina bifi­da в Филадельфии и, наконец, обнаружила статью Мартина Мойли, где был указан адрес его электронной почты.

Это была моя единственная зацепка, единственный выход на людей, которые могли бы мне помочь. Доктор Мойли оказался очень общительным, открытым и чутким человеком. Он много раз звонил мне по телефону, чтобы обсудить предварительные результаты моих московских обследований и рассказать мне о прогнозах в отношении моего малыша. Он также готов был помочь решить финансовую сторону вопроса.

Огромную сумму в 75 тыс. франков мне помогли собрать московские журналисты Айдер Муждабаев и Митя Алешковский совместно с благотворительным фондом «Предание». Сбор средств был организован через публикацию в одной из московских газет и социальных сетях. Это невероятно, но деньги были собраны за пять дней! С помощью простых людей. Врачи в России были разные. В простой женской консультации меня никто не понял. Или говорили без остановки про аборт или просто молча с жалостью на меня смотрели.

Моя врач-гинеколог мне звонила на личный номер и уговаривала прервать беременность, ничего не хотела слышать ни о каком лечении, утверждала, что ребенок умрет сразу после рождения или будет недееспособным овощем. Врачи в перинатальном центре на консилиуме вели себя намного этичнее. Они поддержали меня в желании сохранить беременность и охотно помогли собрать все медицинские данные для отправки в Швейцарию.

От пребывания в Цюрихском «Центре фетальной диагностики и терапии» у меня остались только положительные воспоминания. Врачи и персонал были очень внимательны. После внутриутробной операции у меня возникли осложнения и мне пришлось остаться в больнице до конца беременности. За это время мы стали с некоторыми медсестрами друзьями. Всех специалистов из команды «Центра фетальной диагностики и терапии» и из детской больницы я могу оценить как профессионалов высокого уровня, глубоко знающих свое дело.

Пока я проходила лечение, меня очень поддерживали волонтеры из русской общины в Цюрихе, прихожане православного храма Воскресения Христова на Нарциссенштрассе. Они оказывают всем русскоговорящим, приезжающим в Цюрих на лечение, огромную бытовую и материальную помощь, помогли нам и документы оформить, и найти и снять квартиру рядом с больницей для моего мужа и старшего сына. Постоянно были рядом. Мой второй сын Федор родился на сроке 34 недели и 5 дней. Абсолютно здоровым. Все функции его организма не отличались от таковых у обычных детей. Однако в возрасте 6 месяцев у него появились боли в спине. Обследование в Цюрихе показало, что на месте операции выросла дермоидная киста, которую нужно удалить.

После этой операции, проведенной в Детской больнице, у Федора перестал работать мочевой пузырь. Над этой проблемы еще предстоит работать. В остальном он такой же мальчик, как и все. И мы очень рады, что он родился, что мы не прервали беременность, что мы нашли Мартина Мойли и его команду и безмерно благодарны всем, врачам и медсестрам, которые помогли нам спасти нашего малыша. Благодаря прекрасной работе сотрудников Центра и помощи наших русских друзей в Цюрихе у нас остались только теплые и приятные воспоминания о нашем пребывании в Цюрихе и о наших непростых приключениях.

После моей истории в Москве открылся фонд помощи людям со spina bifi­da Сделай шаг, который привлекает внимание общественности к этой малоизвестной в России проблеме, оказывает в том числе информационную и материальную поддержку беременным женщинам, у которых диагностирована spina bifi­da плода. организует сбор средств для оплаты внутриутробного лечения. За последние два года в Цюрих были отправлены еще четыре беременных девушки для внутриутробного лечения патологии spina bifi­da плода. С каждым месяцем обращений от беременных с такой патологией становится все больше и больше. И очень жаль, что наши гинекологи всем рассказывают, что это нежизнеспособные дети, овощи. Никто не объясняет, что эти дети ходят в обычную школу, просто имеют некоторые особенности, требующие внимания.

Источник

helpspinabifida.ru

Поддержать фонд Spina Bifida — helpspinabifida.ru

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://helpspinabifida.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://helpspinabifida.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»», которой принадлежит сайт https://helpspinabifida.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://helpspinabifida.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18 – 22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://helpspinabifida.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – [email protected] с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://helpspinabifida.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»» в соответствии с учредительными документами: 117218, Москва, улица Черемушкинская Б., дом 20, корпус 4, помещение 11, комната 2.

helpspinabifida.ru

Конференция в рамках XVIII Российского Конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии»

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://helpspinabifida.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://helpspinabifida.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»», которой принадлежит сайт https://helpspinabifida.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://helpspinabifida.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18 – 22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://helpspinabifida.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – [email protected] с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://helpspinabifida.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Сделай Шаг»» в соответствии с учредительными документами: 117218, Москва, улица Черемушкинская Б., дом 20, корпус 4, помещение 11, комната 2.

helpspinabifida.ru