Дети больные раком истории: Бьются каждый день и не могут иначе: истории детей, победивших рак
Бьются каждый день и не могут иначе: истории детей, победивших рак
В эти долгие месяцы неопределенности и борьбы за жизнь волонтеры фонда взяли на себя почти все заботы, на которые у матери не было ни сил, ни денег: покупали продукты, обеспечивали транспортом – на метро или в автобусе ездить было нельзя. Лечение шло тяжело: анализы были нестабильные, нужно было продолжать химиотерапию. Веронике нельзя было контактировать с внешним миром, с другими людьми: любая случайная инфекция могла стать смертельной.«Она все понимала: что она в больнице, что ей надо лечиться. Но химия – это такое дело… Ребенка тошнит, аппетита нет, она была замкнутой, капризной в эти дни. После наркоза были истерики, она ужасно отходила, постоянно гнала меня, говорила «Мама, уходи!». Сложно видеть, как у тебя ребенок болеет, мучается, страдает. Очень тяжело, — Елена запинается. – Мы все время держали связь с Ольгой, она занималась всем: переадресовывала на других волонтеров, заказывала машину, предупреждала о подвозе продуктов.Мы до сих пор общаемся: раз в три месяца приезжаем на обследование, на 10-14 дней. И нам до сих пор предоставляют комнату на это время».
Через 15 месяцев долгожданный вердикт: ремиссия. Вернуться домой было счастьем. Это слово после всего пережитого мать Вероники произносит по-особому – с совсем другим пониманием смысла и с глубоко запрятанным страхом. Он вылезает наружу перед каждой поездкой в столицу: вдруг рак вернется?
Сейчас Веронике уже семь лет. Она пошла в первый класс. Занимается рисованием и немного верховой ездой. Очень просится пойти на плавание и в музыкальную школу.
Но каждый раз перед полетом в Москву она говорит «Мама, я туда не хочу». А я отвечаю: «Я тоже не хочу, родная, но надо».
Он мог умереть в течение дня: оставалось 4% здоровых клеток
Пятилетний Богдан из Нижнегорского буквально вырос в самолете «Симферополь – Москва». Диагноз малышу поставили, когда ему было 23 дня от роду. Он мог не дожить и до месяца. Череду случайностей, которая спасла ее сына, Юлия называет чудом.
«Это была плановая проверка участковым педиатром через три недели после рождения. Я ничего не подозревала – только когда купала его, заметила синячки под коленкой. Еще подумала, откуда, ведь ни обо что он не ударялся, но такого и подумать не могла, — вспоминает мама Богдана. – Спасибо за бдительность нашему доктору: ей не понравилось, как он дышит и что набрал всего 300 граммов, хотя был на грудном вскармливании».
В городскую больницу Юлия поначалу ехать наотрез отказалась: февраль, дорога, вирусы, инфекции. Сейчас благодарит медиков, которые смогли ее переубедить.
«У меня было недоверие к врачам, я считала, что если лягу с ребенком, то мы обязательно что-то подхватим. Слава Богу, меня убедили остаться. А когда лаборатория сделала анализы, обнаружился высокий лейкоцитоз. Здесь нам повезло еще раз: вызвали санавиацию, перевезли в республиканскую больницу. Там его уже забрали в реанимацию, сделали пункцию костного мозга и обнаружили, что уже 96% бластов (бластных клеток — ред.
Потом был перелет в Москву, госпитализация в Российскую детскую клиническую больницу. Сложный лейкоз, который почти не поддавался химии, потом ранний рецидив, потом нейролейкоз. Нужна была пересадка костного мозга. Донором стала старшая сестра: ей на тот момент было шесть лет. Казалось, прошла целая жизнь, прежде чем врачи объявили, что наступила соматическая ремиссия, состояние Богдана удовлетворительное и ему можно вернуться домой.
«Все это время рядом с нами были волонтеры фонда. Они включились с момента нашего вылета, потому что билетов в Москву в сентябре 2015-го было просто не достать. Потом квартира, лекарства. Когда прилетела дочка, чтобы стать донором, ей подарили подарки, водили ее по экскурсиям, занимали все ее время. Они так относятся ко всем», — с благодарностью рассказывает Юлия.
«Он не верит, что он болен»: Три истории таджикских детей, больных раком
16:00, 15 февраля, 2020Автор: Ширин РАХМАНОВА, Asia-Plus
Может ли детский организм победить онкологию?
15 февраля отмечается Международный день детей больных раком.
Юсуф, 15 лет
— 10 месяцев назад у моего сына диагностировали саркому костной ткани. В процессе лечения пришлось ампутировать правую ногу, он ужасно исхудал. Помимо него у меня ещё 2 сыновей, Юсуф старший, – рассказывает его мама Фотима.
У отца детей нет возможности помогать: вот уже 11 лет он отсиживает срок в тюрьме. За детьми смотрит одна Фотима.
— Это действительно очень тяжело, но, слава Богу, здесь, в больнице нам оказывают не только хорошую медикаментозную поддержку, но и психологическую, — говорит она.
Юсуф духом не падает, у него есть надежда на выздоровление и на будущее большие планы. Его главная мечта сейчас – не только поправиться, но и увидеться, наконец, с отцом, рассказывает его мама.
— Всё чего он хочет – это поговорить с папой, они так давно не общались.Хочет, чтобы он навестил его, столько хочет ему рассказать, — делится Фотима. — Я и сама этого очень жду, мне очень тяжело справляться в одиночку с тремя детьми. Родственники по возможности помогают, но большую часть времени я одна.
Хочет, чтобы он навестил его, столько хочет ему рассказать, — делится Фотима. — Я и сама этого очень жду, мне очень тяжело справляться в одиночку с тремя детьми. Родственники по возможности помогают, но большую часть времени я одна.Все желающие помочь Юсуфу могут позвонить по этому номеру: 987745592 (Курбанова Фотима, мама).
Акрам, 14 лет (имя изменено)
В 2016 году отец Акрама Бахтиёр привёз его в 9-ый корпус «Караболо», так как, мальчик жаловался на боль в ноге. Проведя обследование, врачи поставили диагноз – остеомиелит (воспалительное деструктивное заболевание кости, вызываемое бактериями, микобактериями или грибами). Мальчику провели операцию.
— Но вскоре на ноге у него выскочила странная шишка. Врачи уверяли, что она неопасна и скоро пройдёт. Но и через 3 года она не исчезла, и я отвёз сына в Медгородок, где ему поставили пробу. Там выяснилось, что на самом деле это саркома мягких тканей, но было уже поздно. Пошли метастазы в лёгкие.
Сам Акрам, по словам отца, говорит, что он не болен и, что совсем скоро выйдет «из этого места». Мальчик мечтает уехать учиться в Германию.
— Его мать и все наши родственники не знают о болезни, она живет отдельно, – говорит Бахтиёр. — Я не хочу придавать огласке всё это. Мама его уже чувствует, что с сыном что-то не так, но я не хочу её беспокоить. Она сейчас возится с новорождённым внуком, так счастлива. Мы справимся, Акрам вылечится.
Акрама с нетерпением ждут друзья, часто спрашивают, когда же он вернётся. Да и в лечебнице мальчик нашёл хороших приятелей, рассказывает его отец. Знает их всех по именам, вечерами они собираются и вместе играют.
Вали, 7 лет
Вали всегда был активным, весёлым ребёнком, с хорошим аппетитом, всё было просто отлично, рассказывает его мама Зарина Давлатова.
Но со временем родители начали замечать, что у него стал увеличиваться живот, сразу подумали на рахит. Когда в августе прошлого года живот мальчика стал размером чуть ли не с глобус, Вали отвезли в «Караболо». Сдали анализы, сделали томографию, но поставить точный диагноз врачи не смогли: то ли онкология, то ли туберкулёз.
— Затем мы сдали анализы кишечника, — говорит Зарина, — тогда-то и выяснилось, что у Вали рак кишечника 4-ой стадии. Для нас всех это было ударом, у меня самой случилась истерика. Настолько все мысли были заняты моим ребёнком, что однажды по неосторожности по дороге я упала и сломала ногу.
Тем временем, состояние мальчика ухудшалось, однако на химиотерапию мать давать согласие не спешила.
— Тогда врачи мне сказали, что, если Вали немедленно не пройдёт курс, они уже ничем помочь не смогут, — рассказывает она. — И я дала разрешение. Вали поместили в отделение детской онкологии Республиканского онкологического научного центра.
Мальчик прошёл 6 курсов, а лучше ему стало уже после 3-го, живот заметно уменьшился.
Но главное, добавляет Зарина, то, что многие люди испытывают сильные недомогания после химиотерапии, у них случается рвота, но не у Вали.
— После 1-го же курса он сразу попросил еду, прекрасно себя чувствовал и даже бегал, – делится его мама. — Я этому была несказанно рада, ведь несмотря на болезнь, мой сын вновь стал прежним. Вся семья нас поддерживала во время процесса лечения, это очень помогло.
Сейчас Вали находится на стадии ремиссии и учится в 1-ом классе и очень хорошо. У него много друзей, отмечает Зарина, а когда он вырастит, он хочет стать художником.
Зимой с нами теплее в Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.
Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.
Истории о детях, которые победили рак
Доктор Вадим БережнойОснователь платформы MediGlobus. Медицинский эксперт, Заведующий отделением врачей-координаторов.
Время чтения – 11 минут
Онкологический диагноз у детей это всегда большое испытание для самого ребенка и его семьи. Но первое, что стоит помнить — детская онкология излечима в более, чем 80% случаев.
Конечно, болезнь сильно меняет детей, но во время и после лечения важно помогать ребенку психологически, быть рядом. Важно рассказывать и показывать, что рак лечится, что жизнь на этом не кончается. Помочь преодолеть страх и отчаянье могут работа с психологом и истории выздоровления. Многие дети делятся опытом борьбы с раком, поражая своей стойкостью и мудростью. Их рассказы удивляют и вдохновляют. В этой статье MediGlobus собрал истории о детях и подростках, которые пережили этот сложнейший момент своей жизни и не утратили надежду на излечение.
Слушать статью:
Что делать, если ребенок заболел раком
В первую очередь важно пройти обследование и установить точный диагноз. Желательно не медлить со сдачей анализов и консультацией специалиста. Чем быстрее определят болезнь, тем быстрее можно приступить к лечению. Если вы сомневаетесь в правильности поставленного диагноза, всегда можно запросить второе мнение у других специалистов. Наша команда связана с множеством докторов зарубежных клиник. Диагностика за рубежом занимает от 1 до 3 дней, сразу после этого иностранные онкологи анализируют результаты тестов, а также подбирают варианты терапии.
Помните, что даже если на родине вам сказали, что шансы вылечить рак низкие, у вас всегда есть возможность получить помощь за рубежом.
История Леры Прийменко (Украина)
Болезнь застала Леру как во время школьного выпускного. Она основательно подготовилась к долгожданному празднику — пошила красивое платье и приобрела туфли на высоком каблуке.
Но в разгар вечеринки у неё до такой степени разболелась нога, что она еле сдерживалась, чтобы не упасть от боли. Сразу после выпускного Лера прошла обследование, во время которого ей и поставили онкологический диагноз. Рак поразил большую часть кости, и врачи говорили о том, что ей осталось жить не больше двух месяцев. Лера вспоминает, что на прогнозы врачей она сказала: “Я умру? Нет, я здорова, вы ошиблись, вот увидите”.
После этого девочка отправилась на лечение. В то время Лера мечтала о карьере модели, но ей предстояла операция по установке эндопротеза. Девочка боялась, что после операции на её мечте будет поставлен крест, поэтому на следующий день после вмешательства стала активно работать с реабилитологом. Спустя год Лере удалось победить болезнь и доказать, что детская онкология — это не приговор и главное — найти свою мечту и поставить цель. В таком случае человек может победить даже серьезное заболевание!
Какой прогноз выживаемости при лечении рака за рубежом?
По данным Американского общества онкологов, эффективность лечения детского рака за последние 50 лет выросла с 58% до 84%.
Главные причины такого роста – более точные методы диагностики, которые позволяют обнаруживать болезнь на ранних стадиях и современные методы лечения.
Прогноз при раке зависит от многих факторов – вида и стадии заболевания, расположения опухоли, возраста и состояния пациента. Менее агрессивные опухоли обычно лучше поддаются терапии.
Пятилетняя выживаемость пациентов с самыми распространенными формами детского рака следующая:
Севиль Абдувалиева и её борьба за жизнь (Крым)
Девочка росла крепкой и почти не болела, поэтому когда она пожаловалась на дискомфорт в ноге, мама решила, что Севиль просто не хочет идти в школу. Но боль не проходила и мама повела дочь на обследование. Девочка вспоминает, как услышала крик мамы, когда после обследования врач направил их в Институт рака в Киеве.
Там ребенку поставили диагноз, и назначили лечение. Но после нескольких блоков химиотерапии врачи сказали, что есть риск ампутации. Чтобы этого избежать девочке необходима была операция по установке эндопротеза.
Севиль предстояла сложная операция и, конечно, её это пугало. Помочь справиться с тревогой ребенку помогла работа с психологом. Девочка вспоминает, как специалист сказала:”О чем ты мечтаешь, Севиль? О велосипеде? Вот увидишь, ты скоро будешь летать на нём, как птица”. После этого девочка не переставала верить в то, что эта мечта станет реальностью.
После операции Севиль еще полгода не могла выпрямить ногу, но каждый день упорно занималась с реабилитологом. Это помогло ей восстановиться и вернуться к более привычной жизни. Мама девочки была все время рядом, и не забыла о её мечте — сразу после выздоровления она подарила ей горный велосипед. Сейчас Севиль чувствует себя хорошо и говорит, что если рядом есть человек, который любит тебя всем сердцем, то можно преодолеть любую болезнь и невзгоду!
Какие инновации в лечении рака доступны за рубежом?
CAR-T терапия
CAR-T терапия – это вид иммунотерапии, который применяется в лечении тяжелых случаев онкозаболеваний, например, острого лимфобластного лейкоза.
Она состоит в изменении иммунных клеток пациента таким образом, чтобы они научились распознавать и атаковать рак. Исследования показывают, что до 93% пациентам, которые проходили СAR-T терапию, удалось достичь ремиссии.
Протонная терапия
Протонная терапия – это усовершенствованная альтернатива радиотерапии. Благодаря уникальным физическим свойствам протонного излучения, оно более безопасно для организма, и врачи могут использовать более высокие дозы облучения за раз. Это особенно важно для детей с раком, у которых чаще, чем у взрослых, возникают осложнения после лучевой терапии.
MIBG терапия
MIBG терапия – доступное в немногих клиниках мира лечение рецидива нейроэндокринных опухолей. Препарат способен доставлять источник терапевтического излучения прямо к опухоли. Такая терапия более эффективна, менее болезненна и требует меньшего времени пребывания в больнице, чем другие варианты лечения.
Радиоиммунотерапия
Радиоиммунотерапия – это инновационный метод лечения В-крупноклеточной лимфомы и некоторых других видов агрессивных лимфом.
Она позволяет сочетать преимущества лучевой и иммунной терапии с минимальными побочными эффектами. Радиоиммунотерапия спасает жизни пациентам, которым не помог стандартный курс лечения.
Неманя Трбович и его история о победе над раком крови (Сербия)
Парень узнал о своем диагнозе в 14 лет, на свой день рождения. Когда они ехали с мамой в больницу, он шутил о том, что едет «на экскурсию», но не подозревал насколько долго она продлится. Ему потребовалось 2 года, чтобы победить болезнь. Первый год подросток провел в больнице. У него сильно поднималась температура, возникали боли в груди и одолевала слабость.
Первое время Неманя не хотел рассказывать друзьям о том, что сильно болеет. Они узнали только через два месяца. Тогда он удивился, что к нему в больницу пришел весь класс!
Во время пребывания в госпитале мальчик не учился. Ему было тяжело переносить лечение, а утешение он находил в фильмах и общении с ребятами, которые лежали с ним в отделении.
Кроме этого ему сильно помогали мама и сестра. Они верили в его выздоровление, а он благодаря их поддержке не терял надежду. Неманя говорит, что во время лечения очень важно не терять оптимизма и быть храбрым.
Мальчик не любит говорить о своей болезни, потому что для него она была трудным испытанием — физически и морально. Но после завершения терапии он решил стать волонтером и помогать детям, которые тоже столкнулись с онкологией. Болезнь повлияла и на выбор профессии мальчика — он понял, что хочет быть доктором.
О Ксюше Петровой, которая столкнулась с онкологией в 13 лет (Россия)
На обследование Ксюшу привели из-за не проходящей головной боли. Со временем к ней добавилась еще и боль в животе. Доктора не могли поставить диагноз и назначили ребенку МРТ. После исследования стало понятно, что у неё опухоль. Ксюше предстояло длительное лечение, которое в итоге заняло два года. Девочка не ходила в школу, ей также было трудно учиться в больнице. Она вспоминает, как боялась уколов и капельниц, говорит, что и сейчас страх не ушел, но переносит спокойнее.
Самым сложным периодом лечения для Ксюши оказалась химиотерапия, но даже во время неё она старалась верить в лучшее и надеялась на выздоровление.
«В период болезни важно установить цель. Для меня она была простой — выжить.» — говорит Ксюша. А еще после выздоровления она очень хотела стать волонтером, чтобы путешествовать по миру и помогать другим деткам не терять надежду. Ксюша отмечает, что поменяла свое отношение к тем, кто болеет. Раньше она не знала, какую помощь может им оказать, а когда выздоровела, поняла, что может поддержать их морально.
Как и в случае с Неманем из предыдущей истории, болезнь помогла Ксюше определиться с тем, кем она хочет стать. Если ранее она выбирала между профессией учителя, врача или ветеринара, то после лечения поняла, что хочет быть коррекционным педагогом. Сейчас Ксюша чувствует себя замечательно и ведет активный образ жизни. Она ходит в театр, посещает цирк и любит гулять с друзьями. Девочка отмечает, что несмотря на трудности, которые ей пришлось перенести, её жизнь не потеряла ярких красок, а в чем-то стала даже лучше.
Читая каждую из этих историй, можно точно сказать, что для выздоровления ребенку нужно не только эффективное лечение, но и поддержка — близких, друзей, докторов. Истории детей доказывают, что болезнь не означает конец жизни. Каждый из этих детей, в дополнение к медицинской помощи имел цель и мечту — а это уже прекрасный фундамент для скорейшего выздоровления!
В каких зарубежных клиниках лечат рак?
Клиника Ассута
Читать о клинике →
Клиника Ассута – один из наиболее квалифицированных детских онкоцентров в Израиле. Средняя успешность лечения детских онкологий в Израиле составляет более 90%. Здесь уход за ребенком включает не только передовые препараты и методы лечения, но также психологическую поддержку и работу аниматоров.
Университетская клиника Людвига-Максимилиана
Читать о клинике →
Униклиника им. Людвига-Максимилиана была признана одной из лучших в Германии по версии журнала Times.
Центр онкологии клиники сертифицирован Немецким онкологическим обществом (DKG). Сюда перенаправляют пациентов со всего мира, чтобы провести операции, недоступные в других больницах.
Клиника Мемориал Шишли
Читать о клинике →
Клиника Мемориал Шишли в Турции входит в Американскую ассоциацию больниц, что открывает им доступ к передовым лекарствам и методам лечения. Здесь работают врачи с опытом в лечении детских онкологий более чем 20 лет. Клиника обладает сертификатами JCI и ISO.
Сеть клиник Кирон Салюд
Читать о клинике →
Сеть клиник Кирон Салюд – крупнейший холдинг в Испании. Врачи, которые работают здесь, входят в список лучших в стране по версии журнала Forbes. Больницы сертифицированы JCI. Кроме того, на базе клиники доступен один из немногих в Европе центров протонной терапии.
Если ребенку поставили онкологический диагноз и вам нужна помощь в подборе специалиста и клиники для лечения, оставляйте заявку через кнопку “Получить бесплатную консультацию”.
Специалист MediGlobus поможет найти доктора, больницу и бесплатно организует медицинскую поездку за рубеж.
Получить бесплатную консультацию
Доктор Вадим Бережной
Основатель платформы MediGlobus. Медицинский эксперт, Заведующий отделением врачей-координаторов.
Альбина ГоловинаРаботает в сфере медицинского копирайтинга 2 года. Учится на аспирантуре факультета психологии. Автор нескольких научных публикаций в области клинической психологии. Дополнительно изучает физиологию ЦНС, нейропсихологию и психиатрию. В свободное время изучает практики mindfulness и проводит психологические консультации.
Похожие посты
«Этого не заслужил ни один ребенок». Мамы детей, победивших рак, о борьбе | ОБЩЕСТВО:Люди | ОБЩЕСТВО
Ежегодно 15 февраля отмечается Международный день детей, больных раком. «АиФ-Воронеж» пообщался с мамами детей, прошедших тяжелый путь от постановки страшного диагноза до выздоровления.
«Уже почти пять лет мы в ремиссии»
С тех пор, как Игорь победил тяжелую болезнь, прошло пять лет. Фото: Из личного архива/ Татьяна МомотВ 2019 году Игорь Момот пошел в первый класс. С тех пор, как завершилось лечение тяжелой болезни, прошло пять лет. Мама Игоря Татьяна вспоминает о том, через что прошла их семья, как о страшном сне.
«Мы заболели в 2013 году, тогда Игорь был совсем маленький – ему был год и девять месяцев. Все началось с того, что я заметила у ребенка сильную слабость, потом у него началась рвота. Нас положили в инфекционное отделение. Диагноз, который нам изначально ставили, не подтвердился. Об этом мы узнали в воскресенье. А утром в понедельник нас отправили на МРТ, и тут же врачи определили, что у Игоря уже достаточно большое образование в головном мозге. Требовалась срочная операция.
В четверг, 27 июня, нас прооперировали в Воронеже. Операцию проводил Глаголев Николай Владимирович.
Анализы отправили на гистологию, но в Воронеже не смогли определить вид опухоли. Поэтому мужу пришлось экстренно ехать в Москву. И в Центре Бурденко через несколько дней стал известен результат — выяснилось, что опухоль достаточно редкая.
Опухоль была удалена не вся, поэтому после операции необходимо было экстренно начинать химиотерапию. Уже 12 июля нас перевели в онкоотделение и начали химиотерапию. Потом мы проходили курс лучевой терапии в Москве, в Центре Рогачева. Первое время мы не были дома восемь месяцев. Потом понемножечку нас стали отпускать домой – на три-четыре денечка. Но, в основном, все время мы были в больнице.
Мы лечились в течение полутора лет. В конце мы поехали в Питер, где нам подтвердили, что опухолевый процесс остановился. И вот уже почти пять лет мы в ремиссии. А сейчас Игорь уже пошел в первый класс».
«Дочка больше расстраивалась не из-за болезни, а из-за моих слез»
Сейчас Аня вернулась к обычной жизни. Фото: Из личного архива/ Юлия ГорбаньСейчас Аня Горбань уже вернулась к прежней жизни — той, что была до болезни.
Ее мама Юлия вспоминает о том, как стойко ее шестилетняя дочка прошла все испытания.
«О диагнозе мы узнали очень случайно в 2018 году. Изменился приказ Министерства здравоохранения, и вместо моего младшего сына под медосмотр перед школой попала Анечка — шестилетка. В садике нам дали направление в поликлинику — банальные анализы и УЗИ. Когда мы сделали УЗИ, врачи посмотрели и сказали: «У вас в почке какая-то киста». И все, с этим мы ушли. Я запереживала, ведь внешне ребенок был здоров. Болезнь никак не проявлялась – в этом и был весь ужас. Мы пошли в клинику посмотреть еще раз другими глазами на другой аппаратуре. Там врач уже поставил другой диагноз, и нас отправили на обследование в областную больницу на улице Ломоносова. Там сделали ряд анализов, онкомаркеры и поставили страшный диагноз – нефробластома левой почки. Нас направили в Москву на биопсию. Когда мы туда приехали через три недели, опухоль выросла в два раза, и трогать ее было нельзя. Требовалась срочная химиотерапия.
Для нас это было как гром среди ясного неба. Времени что-то обдумывать не было – события закрутились очень стремительно. В Москве начали делать химию, там же Ане сделали операцию. Потом мы вернулись в Воронеж и проходили химиотерапию уже здесь.
Первое время мы были в шоке. Осознание приходило очень долго. Мне было тяжело общаться с родителями – и со своими, и с родителям мужа. Они охали, ахали, спрашивали: «Зачем? За что?». Я и сама себе задавала эти вопросы и не находила ответы. И до сих пор не понимаю, почему это случилось именно с нами. Хотя этого не заслужил ни один ребенок. Бабушки пытались поддержать, задавали эти вопросы, было очень тяжело, а расстраиваться было нельзя. Поэтому общалась я через мужа. Очень помогли подруги. Они передавали в больницу какие-то подарочки, звонили по каким-то пустякам, рассказывали про погоду и пытались отвлечь, говорили: «Если что-то случится — мы приедем».
Анечка — молодец. Было сложно объяснить ей, зачем постоянные анализы, иголки, потому что она не болела до этого.
Но она больше расстраивалась не из-за болезни, а когда видела мои слезы. Ее это очень сильно расстраивало. Период до операции и после был тяжелый. Но она даже сильнее меня оказалась в какой-то момент. Она с улыбкой воспринимала химию, отвечала на вопросы, встречала врачей.
В общей сложности лечений у нас заняло семь месяцев с момента постановки диагноза, даже чуть меньше. Потому что это редкость — выявить опухоль на такой ранней стадии. Врачи говорили нам, что нам повезло – без явных симптомов поймать этот момент.
С момента, как мы узнали диагноз, прошло почти два года. Мы продолжаем регулярно, раз в три месяца, сдавать анализы, наблюдаемся у нефролога, делаем УЗИ. Врачи отпустили нас в свободное плавание, говорят, что все можно. Мы ездим на реабилитацию либо в Чехово под Москвой, либо в Липецкую область на турбазу. Здесь больше психологическая реабилитация — с играми и занятиями для деток. Можно сказать, что сейчас мы вернулись к обычной жизни, все как у всех».
Комментарий врача«В последние несколько лет в Воронеже из 100 тысяч детского населения заболевают около 17 детей.
Российский показатель заболеваемости раком у детей по разным регионам колеблется от 15 до 17, — говорит заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1 Наталья Юдина. — В последние годы мы видим большое количество заболевших среди детей первых трех лет жизни, но это, скорее всего, связано с тем, что улучшилась диагностика заболеваний при помощи скрининга и диспансеризации детей этого возраста. Чуть реже болеют дети в возрасте от трех до 13 лет, но у этих пациентов более часто диагностируется острый лейкоз, что связано с особенностями иммунной системы. И достаточно высока вероятность появления злокачественных заболеваний у подростков.
Детская онкология очень отличается от взрослой, потому что у детей во многих случаях опухоли имеют уже врожденное происхождение. То есть у ребенка изначально присутствуют некоторые типы раковых клеток, которые при определенных условиях и особенностях иммунной системы ребенка могут преобразоваться в опухолевый процесс.
У взрослых преобладает «взрослый» тип раковых опухолей, и детским типом опухолей они практически не болеют. Отсюда разница в клинической картине, диагностике, в терапевтической и хирургической тактике. Поэтому в России есть две отдельные специальности – «онколог» и «детский онколог».
Безусловно, эффективность терапии злокачественных новообразований, даже в продвинутых стадиях, в детском возрасте выше, чем у взрослых. Несмотря на то, что эти опухоли могут возникать внутриутробно, они очень хорошо поддаются химиотерапии и лучевой терапии, в отличие от ряда опухолей у взрослых. Большинство детей, страдающих онкологическими заболеваниями, выздоравливают. В целом, этот процент достигает 75%. Это, естественно, зависит от стадии заболевания и от биологических характеристик опухоли. К сожалению, ряд опухолей остаются нечувствительны к химиотерапии и продолжают прогрессировать, это, в частности, касается опухолей центральной нервной системы.
Но сегодня в детской онкологии развиваются новые технологии, основанные на клеточной терапии, и совершенствуются методы ранней диагностики.
Мы очень надеемся, что в скором будущем абсолютно все дети с онкологическими заболеваниями будут выздоравливать».
Смотрите также:
Дети и рак: опыт немецких врачей | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW
Эти пациенты — маленькие, но очень смелые. Дети, больные раком, — для врачей всегда тяжелый опыт. Чаще всего маленькие пациенты заболевает лейкемией. «Наиболее распространенный диагноз — острый лимфобластный лейкоз, — говорит Олаф Витт (Olaf Witt), директор Детского онкологического центра имени Хоппа. — Шанс на выживание у детей с таким диагнозом составляет 80 процентов, а для некоторых форм — даже 90 процентов». Этот медицинский центр был создан при Немецком центре исследований рака, университетской клинике и университете в Гейдельберге. Центр назван именем Дитмара Хоппа (Dietmar Hopp), который пожертвовал 20 миллионов евро на его создание, что составило примерно половину общей суммы на строительство.
Лечение рецидива злокачественной опухоли в большинстве случаев состоит из химиотерапии и лучевой терапии.
Это может занять от нескольких месяцев до года. 60 лет назад спасти удавалось лишь 20 процентов детей. К 90-м годам прошлого века шансы на выживание увеличились в четыре раза, составив 80 процентов. «С тех пор цифры не меняются», — подчеркивает Витт. Это, по его словам, связано с тем, что для большинства типов опухолей у детей за последние десять-двадцать лет не было разработано существенно новых методов лечения.
Плохие прогнозы при рецидивах
«У вашего ребенка рак», — это, наверное, один из самых страшных диагнозов, о котором врач сообщает родителям. Но еще хуже, когда рак возвращается после месяцев интенсивной терапии. «Пока не существует эффективных методов лечения резистентных к терапии опухолей, возникающих при рецидиве», — уточняет Витт.
Рак возвращается примерно у двоих из десяти детей, больных раком. «Если опухоль пережила первую консервативную терапию и оказалась устойчива к ней, значит — она изменила свое биологическое поведение. Рак научился бороться с лекарствами, чтобы жить и размножаться», — объясняет Витт.
Это, по мнению эксперта, сильно усложняет ситуацию.
«Вот почему шансы на выздоровление при рецидиве, особенно опухолей головного мозга, практически равны нулю. Средняя продолжительность жизни детей после того, как к ним вернулся рак, составляет девять месяцев», — добавляет Витт. При лейкемии шансы спасти ребенка — выше. В случае рецидива еще есть варианты лечения с перспективой на выздоровление.
Побочные действия и последствия
Побочные действия сильных препаратов, необходимых для лечения онкологических заболеваний, и последствия применения классических терапевтических средств широко известны. Например, химиотерапия может повлиять на работу сердца или репродуктивную способность. «Что касается облучения, то мы знаем, что эта терапия может оказать негативное воздействие на работу мозга. Чем младше ребенок, тем более выраженными могут быть последствия. Снижение концентрации, ухудшение способностей к обучению, проблемы с памятью, — эти и другие побочные действия может иметь терапия по лечению рака», — рассказывает директор Детского онкологического центра Олаф Витт.
Он подчеркивает, что в онкологических центрах по-прежнему не хватает лекарств, предназначенных специально для детей. В первую очередь, важную роль играет дозировка: взрослому с массой тела 70 или 80 килограммов нужна совершенно другая доза лекарств, чем ребенку весом около десяти килограммов или младенцу. «Кроме того, маленькие пациенты часто не могут или не хотят глотать большие таблетки», — говорит Витт. По его мнению, фармацевтические компании должны разрабатывать препараты специально для детей. «Это требует больших затрат времени и средств», — отмечает Олав Витт. Разработка лекарств для детей должна осуществляться с учетом практики врачей.
Фармацевтические компании разрабатывают лекарства от рака в первую очередь для взрослых. «Основная трудность заключается в том, что в разработке лекарств учитывается лишь экономический фактор, — говорит Витт. — Только около одного процента всех онкологических больных составляют дети и подростки. Фармацевтические компании с большей вероятностью окупят затраты на разработку лекарств для взрослых пациентов, чем на специальные лекарства для детей».
Большие различия
В настоящее время проводится несколько сотен клинических исследований в области борьбы с онкологическими заболеваниями у взрослых, а в области детской онкологии — их всего 20. Причин несколько: бюрократические препоны, этические соображениях по поводу проведения клинических исследований среди детей, высокие затраты для проведения таких исследований. В начале 2015 года Немецкий онкологический исследовательский центр в сотрудничестве со многими педиатрическими онкологическими клиниками в Германии запустил информационный регистр об индивидуализированной терапии рецидивов злокачественных новообразований у детей. Ученые проводят исследование, чтобы выяснить, в какой степени задействована генетическая информация об опухолях. Результаты этого исследования могут помочь подобрать лучшую терапию для детей, сосредоточив внимание на раковых заболеваниях, которые с наибольшей вероятностью снова возвращаются, включая опухоли головного мозга и саркомы.
В исследование включены дети и подростки, к которым вернулся рак.
Для них больше нет стандартной терапии. «Около сотни детских немецких онкологических центров, а также 12 других европейских стран присылают нам материалы. С помощью новых молекулярных методов мы можем расщепить геном опухоли. Мы можем увидеть, где в геноме есть изменения, на которые можно воздействовать с помощью целевых препаратов», — объясняет Олав Витт. По словам эксперта, перспективна также иммунотерапия. Уже существует ряд антител, которые особенно эффективны против лейкемии и лимфомы.
У нового исследования уже есть хорошие результаты. Врачи в Гейдельберге смогли вылечить несколько детей, рак которых считался неизлечимым. Ученые так же смогли помочь нескольким детям частично подавить вновь появившуюся опухоль. Как правило, это дети, у которых мы обнаруживаем изменения в определенных генах, которые функционируют как сильные онкогенные драйверы, против которых существуют подходящие высокоселективные препараты по принципу «ключа и замка».
Пока онкологам удалось помочь небольшому числу маленьких пациентов.
«Для того, чтобы такие методы лечения были эффективны для большинства пациентов, нужно много инвестировать в исследования»,- уверен директор Детского онкологического центра при университетской клинике в Гейдельберге Олаф Витт.
Смотрите также:
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Кофе
В среднем, каждый житель Германии выпивает около 160 литров кофе в год. Но споры об этом напитке продолжаются. То читаешь, что он опасно повышает кровяное давление или даже способствует возникновению рака, то, наоборот, специалисты утверждают, что кофе предотвращает целый ряд заболеваний. Известно точно: как показали исследования, любителям кофе очевидного вреда этот напиток не приносит.
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Маргарин
Еще не так давно врачи и ученые советовали брать вместо масла его заменитель — маргарин, потому что переизбыток животных жиров вреден. Теперь, наоборот, ругают маргарин: в нем слишком много химических добавок.
А масло специалисты рекомендуют топленое, потому что в нем содержится меньше так называемых насыщенных жирных кислот.Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Красное вино
Неужели бокал красного вина в день действительно предупреждает сердечно-сосудистые заболевания и снижает риск инфаркта миокарда? Факт: многолетние исследования этого пока не опровергли. Профилактическое действие приписывается содержащемуся в красном вине такому чудодейственному веществу, как ресвератрол. Но не следует забывать: речь идет лишь об одном бокале в день, не больше!
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Холестерин
Без холестерина нам не обойтись, потому что он содержится в клеточных мембранах. Есть так называемый «полезный» и «вредный» холестерин. Раньше считалось, что «вредного» в крови должно быть как можно меньше, а «полезного» — сколько угодно. Теперь известно, что и уровень «полезного» нужно ограничивать.
Врачи призывают к здоровому равновесию. Одно яйцо в день можете есть спокойно. Но вместо мяса.Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Овощи из морозилки
Бум на овощи из морозильной камеры как будто прошел. Большинство предпочитает свежие, купленные в магазине, на рынке, с лотка. Но врачи-диетологи обращают внимание, что овощи, фрукты и ягоды, прошедшие шоковую заморозку сразу после сбора урожая, сохраняют больше полезных веществ и витаминов, чем так называемые «свежие», но уже полежавшие на прилавке.
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Глутамат
Глутамат натрия известен как универсальная пищевая добавка Е621 — так называемый «усилитель вкуса». В Германии и многих других странах Европы его запрещено добавлять в детское питание. Значит ли это, что он вреден? Искусственный глутамат, да еще в больших количествах, как, например, в чипсах, — безусловно. И даже, возможно, природный (скажем, в соевом соусе или сыре рокфор).
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Корица
Коричник цейлонский — отличный антиоксидант, пряность, придающая неповторимый вкус выпечке. Однако в коре более дешевого варианта — корицы китайской (лат. Cinnamomum aromaticum) — был обнаружен кумарин, переизбыток которого может разрушительно влиять на почки и печень. Рекомендуемая суточная норма — не более 0,1 мг на один килограмм веса тела. То есть примерно один большой пряник.
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Вода
Не прекращаются споры и о том, сколько надо пить воды в день. Обычно наш организм сам знает, сколько жидкости ему требуется: мы пьем, чтобы утолить жажду, остальное получаем с приемом пищи. Но врачи настаивают на суточной норме не менее 2,5-3 литров в день. Причем пить якобы нужно, не дожидаясь, пока одолеет жажда, особенно в жаркие дни.
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Молоко
Молоко полезно только детям, у многих взрослых от него возникают проблемы – из-за непереносимости лактозы.
К такому выводу приходят немецкие врачи. А шведские ученые установили, что любители молока и живут меньше, и болеют чаще. Об этом говорят результаты многолетнего исследования, в котором приняло участие более 100 тысяч человек.Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Пшеница и другие злаки
Хлеб — еще один базовый продукт, в пользе которого теперь сомневаются ученые. Бесспорно то, что хлебо-булочные изделия, содержащие глютен (клейковину) у многих людей — особенно детей — вызывают непереносимость. Кроме того, проблемой нередко являются также дрожжи, орехи или семена, которые используют при изготовлении хлеба.
Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет
Витамины
Времена, когда витаминные таблетки и порошки глотали чуть ли не горстями, прошли. Сегодня «искусственные» витамины употребляют гораздо осторожнее. Врачи обращают особое внимание на побочные действия «искусственных» витаминных добавок и предупреждают о серьезных последствиях бесконтрольного самолечения.
Опасаетесь авитаминоза? Ешьте больше овощей и фруктов, чаще бывайте на солнце!Автор: Инга Ваннер, Бригитте Остерат
А масло специалисты рекомендуют топленое, потому что в нем содержится меньше так называемых насыщенных жирных кислот.
Врачи призывают к здоровому равновесию. Одно яйцо в день можете есть спокойно. Но вместо мяса.
К такому выводу приходят немецкие врачи. А шведские ученые установили, что любители молока и живут меньше, и болеют чаще. Об этом говорят результаты многолетнего исследования, в котором приняло участие более 100 тысяч человек.
Опасаетесь авитаминоза? Ешьте больше овощей и фруктов, чаще бывайте на солнце!
Две истории мам, которые знают о раке не понаслышке
«Лишь бы наши дети были здоровы» — это не просто пожелание, оно совсем не банально. Ведь когда у малыша обнаруживают онкологический диагноз ничто больше не имеет значения, кроме борьбы за его выздоровление. Редакция WoMo и Фонд «Таблеточки» знакомят вас с двумя мамами, которые борются за здоровье своих детей.
Тамара Теребейко и Дима
Мы с Димой приехали из Мариуполя четыре года назад как переселенцы, снимаем жилье с тех же пор в Киеве. Диме 7 лет, он единственный ребенок. До своей болезни он увлекался киокушинкай карате и посещал секцию около года. За это время Дима успел побывать на нескольких соревнованиях и получить 1-е и 2-е места. Сын планирует продолжить занятия, если позволит состояние здоровья и врачи «дадут добро». Собственно, ребенок прекратил посещать занятия по карате в связи с ухудшением состояния здоровья.
А именно боли в ножке с октября прошлого года, со временем даже не мог ходить. Я же начала работать на следующий день после переезда в Киев мастером маникюра. По этой же профессии работала до тех пор, пока не заболел Дима. Последнее время до его болезни я начала работать на дому. И уже когда первые симптомы недуга проявились, то я еще работала как успевала, между походами к врачам и обследованиями. Но со временем пришлось посвятить все время боям с болезнью.
Путь борьбы
Больше месяца сыну не могли поставить диагноз, хотя и обследовали. Видимо, не те анализы и обследования провели. В ноябре прошлого года нас Димой положили в кардио-ревматологию, так как врачи подозревали ревматоидный артрит. Пролежали мы там несколько дней: диагноз не подтвердился. Нас направили в тубдиспансер. Там, исходя из результатов анализа крови и по снимку рентгена ноги ребенка, заведующий тубдиспансером поставил диагноз — туберкулез кости. Мы с сыном легли в стационар на лечение в костно-туберкулезное отделение.
Проходили лечение в виде таблеток, а на ножку сразу наложили лангет. Пролечились месяц в этой больнице и я попросила продолжить лечение дома, раз уж только таблетки нужно пить. В конце декабря выписали из больницы, при этом мы должны были оставаться под наблюдением у фтизиатра в поликлинике и продолжать принимать медикаменты и находиться в лангете (гипс, который был наложен только на заднюю часть ноги, начиная от части выше колена и плавно переходя вниз к пятке и через всю стопу). Ногу нельзя было сгибать в колене и наступать тоже, то есть не нагружать ее вообще. Возила сыночка в детской коляске, которую позаимствовала у подруги, а до этого выносила Диму на улицу подышать свежим воздухом на руках и садила на лавочку. В таком положении мой сын провел два месяца. А потом обнаружились новые симптомы: повышение температуры тела ребенка до 40 градусов. Мы сдали кровь на анализ. Обнаружили, что гемоглобин был очень низкий. Сразу после сдачи анализа крови нас положили в стационар для дальнейших обследований, и вскоре мне сообщили страшный диагноз: лейкоз.
Сердце матери
Слушала я врача сквозь слезы, еле улавливая суть. Несколько раз я переспрашивала о том, есть ли еще какие-либо методы, чтоб удостовериться в диагнозе. Но врач-гематолог не колебалась, от чего стало еще страшнее. Казалось, что выхода нет. Я смотрела на спящего ребенка и думала, как мой такой всегда позитивный и активный малыш мог так тяжело заболеть?! Ведь у нас было столько планов впереди — целая жизнь! И вообще, думала я, что если, он ходить не будет больше никогда, а тем более бегать и радоваться жизни, что если он вообще…?! Я ведь знаю, что такое онкология… Мне казалось, что моя жизнь уже закончена, хотя мне всего 30 лет. Казалось, что нет просвета… Куда я попала и как отсюда выбраться, что нас ждет?..
В общем, я наревелась вместе с мамой по телефону. Потом, когда эмоции и страдания отошли в сторону и я пришла в себя, то поняла, что у нас с сыном дорога одна: лечиться, бороться, во что бы то ни стало за жизнь и выздоравливать. Сразу же после того, как мне озвучили диагноз, сказали собирать все вещи и что через час уже нас перевезут в Охматдет в гематологию.
Далее последовали пункции, обследования, анализы и лечение по схеме, химиотерапия и различные таблетки уже в гематологии. Пришлось быстро входить в курс всего, включать мозги, привыкать к строгим правилам нахождения в больнице и принятия медикаментов, к диете ребенка, к последствиям лечения и побочным действиям химиотерапии. Плакать или расслабляться, высыпаться особо было некогда. Нужно было многое выполнять строго по времени и по графику. И так мы провели более трех месяцев в больнице, прежде чем нас впервые отпустили домой на неделю или две. Это было счастье и наша маленькая победа в большой битве, так как уже после первой пары месяцев мой сын находился в ремиссии (когда раковые клетки отсутствуют и больше не возрождаются ). Фундамент к выздоровлению был проложен — это главное.
Свежие новости
Откуда пришла помощь
Помощь приходила в основном от близких, друзей и знакомых людей. Даже от незнакомых. Мои друзья обратились за материальной помощью к людям через соцсети, хотя я об этом не просила, стыдно было просить что-то у людей.
Оказалось, что вокруг много неравнодушных, участливых и сочувствующих людей. Те, с кем мы знакомы, помогали и морально, и продуктами иногда. Кто как мог. Спасибо им! Моя мама тоже приезжала из Мариуполя в Киев, чтоб нас поддержать. Мой сын заболел, когда еще посещал детский сад, где у него есть много друзей. Поэтому и они нас навещали в больнице: кто с мамой, кто с папой. Приходили даже тренеры по секции карате, которую раньше посещал Дима, с подарком в виде оранжевого пояса по карате и с собранной суммой от коллектива и родителей одногруппников. Родители детсада тоже собрали конверт, подключилась и заведующая садиком. Некоторые мои бывшие коллеги и директор по работе также не остались в стороне. Каждый урезал из своей семьи и отдал на лечение и восстановление Димы, даже можно сказать на наше существование вообще. В общем, огромное спасибо всем тем людям, кто поддержал, молился и молится о здоровье моего сына. Даже не знаю, что бы я делала без них всех. Обращались от моего имени и к местному депутату, который впоследствии также проявил материальное участие.
Благодарю, что не отказал.
Чем еще можно помочь
Конечно же, эти финансы не бесконечны. Время идет, я покупаю лекарства сыну на разные суммы, нам нужно чем-то питаться, во что-то одеваться и кстати, где-то жить, кроме больницы. А так как мы ранее снимали жилье, когда я еще работала, а сын был здоров, то в дальнейшем жизнь нам не оставила выбора, кроме как остаться там же. В Мариуполе детской онкологии нет, чтобы вернуться туда и лечить сына там. Поэтому затраты на жилье также присутствуют, а еще на такси от дома до больницы и обратно. Ведь онкобольным детям врачи запрещают перемещаться в общественном транспорте, так как это повышенный риск заразиться болезнями от других людей.
Как говорить с ребенком
Когда сын заболел и я уже знала диагноз, то и ему озвучила настоящее название болезни, но не в том описании, то есть завуалировано и не со страхом в глазах. Напротив, с легкостью рассказывала, что это такое, но не о последствиях. Так, будто болезнь пустяковая, нет ничего страшного и волноваться не о чем. Только лишь придется длительно лечиться и выполнять все рекомендации врачей. Поэтому нам нужно запастись терпением. Когда-то, еще до его болезни, я отвечала своему сыну на вопрос о том, что такое рак, он интересовался. Теперь же, я ему говорю, что у него онкология (а не рак), немного серьезней простуды. Нужно, чтобы не только мать, но и ребенок верил и был уверен в своем неминуемом и обязательном выздоровлении. Я оградила сына и от того, что у некоторых детей из нашего отделения так и не наступил этот радостный день выписки и выздоровления. Их борьба закончилась и жизнь оборвалась. Я старалась найти и показать своему ребенку только положительные моменты во время лечения, если таковы были. Мы, будучи одни в палате, вечерами включали музыку и танцевали под веселые мелодии. Это снимает стресс, заряжает позитивом. Либо просто покупала сыну новую игрушку и что-то вкусненькое из еды, учитывая диету. Дети семи лет еще искренне верят словам родителей, чего бы это не касалось и перенимают родительские эмоции на себя. И кстати, сын мне даже грустить не позволял, если только заметит, что я задумчивая, то велел прекращать и обнимал. Вот я и думаю, кто кого еще бодрил и успокаивал!
Как помочь ребенку
Что бы с ним не происходило за время лечения, если сын чувствовал боль, я держала его за руку и успокаивала словами, говорила, что он мужественный, несмотря на свой возраст, что он герой, что не каждый вытерпит то, что терпел он, особенно, если это без слез. И эти слова заставляли его верить, что он действительно особенный ребенок, который не жалуется, а гордится собой, и поэтому он быстрее будет выздоравливать. Когда Диме было скучно, мы вместе играли в слова, загадывали загадки, которые сами придумывали, играли в прятки и догонялки с закрытыми глазами в палате, смотрели мультфильмы в телефоне, слушали аудиосказки. Я читала ему детские книги. На улице играли в игры с мячом. Существует еще одна важная мера предосторожности — это свести к минимуму нахождение на открытом пространстве под палящим солнцем, а тем более с непокрытой головой. Рекомендуется ребенку гулять на улице в часы меньшей активности солнца. Невыполнение этого пункта может спровоцировать рецидив.
Где брать энергию
Мне дает силы мой позитивно настроенный и жизнерадостный сын. Он от меня черпает энергию, как от матери, которая всегда и во всем рядом, постоянно поддерживает и исполняет его желания по мере возможности. А я черпаю энергию от сына, как от неунывающего и изобретательного искателя развлечений и приключений, веселого и упорного. Сын — мой главный вдохновитель и заряд бодрости. А также родные и близкие люди, друзья не устают нас с сыном поддерживать и тоже стараются подбодрить как могут.
Другим родителям
Родителям, которые находятся в подобной ситуации, могу посоветовать простые, но важные вещи. Болеющему ребенку нужно уделять еще больше внимания, радовать его, веселиться вместе с ним, по мере возможности, находить слова поддержки в любой момент. Как можно больше искреннего позитива. Ведь, когда ребенок радуется жизни, когда он видит и ощущает любовь родителей, что он нужен и важен, то это способствует его выздоровлению. Нужно лечиться радостью.
Юлия Павленко и Глеб
Наша семья живет в Ирпене. Глебке, старшему, 8 лет и он идет во второй класс. Младшему Толе — 6, и он пока не хочет в школу. Уже месяц я работаю в фонде «Таблеточки» координатором Родительского совета.
Путь борьбы
Мы купили пиньяту на пятый день рожденья Глеба, договорились с «пиратами» и приготовили коробки, чтобы построить наш корабль в лесу, но в итоге поехали в больницу. У Глеба были изнуряющая головная боль и высокая температура, обезвоживание: мы вынуждены были лечь в инфекционное отделение. Потом — десяток предположений и тысячи анализов. Глеб был совсем измотан, температура держалась, а головная боль стала невыносимой, мы уже перестали спать и только плакали обнявшись от бессилия с сыном. Мы искали диагноз полтора месяца. В нашем случае была не типичная для лейкемии ситуация.
Это сложно осознать сразу, хотелось кричать. Но мы так долго искали, что я была готова к подобному диагнозу и даже где-то отлегло от сердца, что наконец Глеб начнет получать нужную терапию. Первые несколько дней я чувствовала себя в информационном вакууме, я боялась отойти от сына, а наша врач только принесла нам бумагу с диагнозом почитать и ушла в отпуск. Мне очень нужен был тогда разговор с врачом. Не сожаление его, не успокаивание, а человеческий разговор на минуту-две. Мне нужно было услышать от нашего врача: «Мама у вашего сына лейкемия. Настройтесь на длительное лечение. У Глеба высокие шансы, в нашей клинике 70-80% детей с таким диагнозом успешно проходят лечение. Давайте вместе работать, вы будете поддерживать сына, а мы будем делать свою работу». Ну вот честно, этого бы хватило, чтобы меня успокоить, настроить и еще и завоевать мое доверие.
Через несколько дней мы в полной мере почувствовали на себе унижения, жесткий контроль и запугивание. Это очень мешало настраиваться на лечение и на жизнь. Было очень много факторов, которые повлияли на наше решение собирать деньги на лечение в другой стране.
Откуда пришла помощь
Я еще отходила от шока и пыталась осознавать ситуацию, а так как мы уже рассказывали историю поиска диагноза на странице в Facebook, я просто написала пост о том, что все продолжает идти своим чередом, я вижу перед собой своего мальчика, но теперь я пытаюсь осознать что в его тельце живет лейкоз. Мне стали писать мои друзья. Моя коллега попросила дать номер счета, куда можно прислать помощь, стали звонить знакомые знакомых и предлагали просто поддержать и направить: это привело в чувства! Я поняла что мы не одни, что мир не рухнул, что мы живем! Мы честно говорили о том, что могли бы лечиться в Украине, но приняли решение собирать средства на лечение в Италии. Чтобы люди могли принять решение — участвовать в помощи нам или нет. У нас лечат лейкемию, только статистики нет, насколько это эффективно. Есть еще эта обреченность в воздухе, это снисхождение со стороны медперсонала. Мы рассматривали Польшу и Италию. Германия — идеально, но недоступно нашей семье. В Италии нам понравился доктор, интуитивно. Контракт нас устроил. Хоть и требовалась 100% предоплата за лечение, но в сумму уже были включены все возможные побочные эффекты и мы исключили таким образом сюрпризы в конце лечения.
Большую часть мы оплатили с помощью нашей семьи, родственники передавали нам свои сбережения. Мы продали свой небольшой бизнес и некоторые активы. Нам очень помогли наши друзья и наша Большая человеческая семья, которую нам помог собрать Facebook. У нас было около 1000 репостов нашего основного поста с диагнозом, и до сих пор в группе остается более 800 наших друзей. Безмерная благодарность каждому из них!
Сердце матери
У меня не было желания разбираться «за что это с нами», в голове сформировалось: «что я могу сделать сейчас для моего сына?» и «для чего нам эта болезнь?» Мы с мужем взялись за все это как за «проект»: так было легче все структурировать и приводить себя в чувства, такой проект «Глебка-жизнь». С мужем почти не разговаривали: это было необходимо, но не получалось почти… Мужчины как-то в себе замыкаются и он тоже замкнулся. Ему было очень сложно, я это видела. Он просто молча делал все что нужно. «Плакательницы» раздражали жутко, было желание прокричаться и расплакаться, но, к сожалению, долго не получалось. Мне очень помогла моя подруга Юля, она, как лимонный сок-концентрат, возвращала меня к главному и направляла, если меня заносило. Мне повезло с моими сестрами и подругами. Они сразу расхватали участки работы: поиск доноров, покупка бытовых, поиск клиник. Я бы никогда не справилась одна. Я просто стала писать наши наблюдения и нашу историю в группе, мне очень нужно было делиться, это придавало мне уверенности и жизни, а поддержка вдохновляла. Я теперь всегда рекомендую мамам в первые же дни попросить о помощи близких: узнать, организовать, передать, купить в аптеке и т.п.
Лечение в Италии
В решении продолжить лечение за границей самое сложное было оставить моего Толю дома. Ему было три года, и для меня это была самая большая боль. Толя остался с папой и бабушками и был окружен любовью и заботой. Мы созванивались каждый день и часами болтали по скайпу. Глебу нужно было все обсудить с папой и рассказать все дела за день, а Толя все время требовал от меня сказок перед сном, — так и жили. Мне не было сложно освоиться в Италии, Глебу, думаю, тоже. Оказалось, что рядом тоже есть друзья и нам было интересно учить итальянский язык. У нас появилось много друзей, мы использовали каждый шанс познакомиться и путешествовать. Мы одевали маску, брали коляску и ходили в музеи и театр, дружили с детьми и ходили в гости, в зоопарк. Мы кушали то, что нам хотелось и даже в общественных местах, а когда совсем все болело, мы просто усаживались кормить уточек и много читали. У Глеба было много друзей среди наших деток, которые также приехали на лечение. Позже Глебка пошел в местную школу и сразу подружился с мальчишками и даже влюбился в Кьяру, от которой «пахло божьими коровками». Хорошие эмоции часто уменьшали страдания и боль для моего сына.
Врачи сами рекомендовали нам активно посещать детские коллективы, для нервной системы оказалось полезно ходить на занятия по психомоторике. Я часто искала все доступные возможности социализации, благо, это вообще не проблема в этой стране. Например, библиотека в пяти минутах от дома, интересные книги и видеокассеты, вечера чтения для деток — все бесплатно. Мы ходили туда раз или два в неделю и могли пропадать часами.
Как поддержать ребенка
Лечение длилось два года по стандартному протоколу лечения нашего заболевания. Эти протоколы унифицированы, поэтому формально лечение в Украине не должно отличаться от лечения в Германии или других странах, но оно сильно отличается и причиной тому комплекс факторов.
До 5-8 лет ребенку нужна помощь здесь и сейчас. У него еще нет тяжелых мыслей как у нас, разве что мы их сами туда заселили.
— Грустно — Давай погрустим.
— Больно — Я с тобой, давай пожалею.
— Страшно — И мне бывает страшно, это нормально — бояться.
Я не всегда справлялась, срывалась, всякое было, я потом объясняла сыну свои реакции. Про лейкемию он много знает, мы об этом говорили свободно, без табу и страхов. Интуитивно я понимала, что если буду остро реагировать или скрывать что-то, он начнет додумывать и подозревать, не доверять.
Сложными были вопросы о друзьях, которые вдруг «уехали домой». Позже оказалось, что он понимал, что на самом деле детки уходили, и принимал это.
Думаю, так у всех детей помладше. А вот с подростками все значительно сложнее, мне кажется.
За этот период мы научились:
плакать вместе;
говорить о своих чувствах;
проживать эмоции;
мы честно говорили, что болезнь длительная и тяжелая, но это только период и мы должны его пройти;
перед сном мы часто вспоминали три хорошие вещи, которые случились сегодня, и они всегда находились.
Нет ощущения, что все позади, есть понимание, что сценарий может быть разный. Но есть желание не акцентировать на этом и жить сегодня. Мое правило — доверять себе и сыну, и доверять жизни. Я не идеальна и правило свое иногда нарушаю. Каждый раз, принимая решения идти или не идти в театральный кружок в период эпидемий или купаться в реке, я каждый раз взвешиваю. С одной стороны, состояние сына и риски, с другой — его эмоциональную вовлеченность, и часто я рискую, просто я очень боюсь отнимать у него детство.
Советы родителям
Первая реакция: мир перевернулся, не хватает воздуха, что дальше? Ответ получить сразу невозможно, но можно выговориться. Не советую упускать возможность поделиться эмоцией, ибо она накапливается, поэтому выгореть, поддаться панике, отчаяться — очень легко. А это точно не поможет ни вам, ни ребенку, ни семье.
1. Найди, кому позвонить, попросить приехать. Говори честно, что сочувствие не нужно, только обнять, помочь практически, выслушать. Будет много отказов, — не осуждай, не принимай близко к сердцу. Будут те, кто решит быть рядом. Это их решение, принимай помощь и благодари, мир потом сравняет счета.
2. Не трать время на мысли «за что это нам» и «кто виноват?». Рак не выбирает. настройся на лечение, ведь рак — излечимое заболевание. С этого момента твой ребенок не больной, а выздоравливающий!
3. Поддержи ребенка, говори искренне. Твоя уверенность и улыбка настроит его на позитивный результат.
4. Узнай больше о вашей болезни и лечении. Доверяй своему доктору, вместе вы — команда, это работает на выздоровление.
5. Доверяй себе, никто в целом мире не знает, что для твоего ребенка лучше сейчас.
6. Не бойся говорить вслух о раке. Если нужно, найди место и кричи!
7. Не бойся просить помощи, это нормально.
8. Вместе с психологом подумайте, как говорить с ребенком о болезни. Важно учесть возраст ребенка.
9. Жизнь продолжается, а лечение — это только период.
10. Чаще обнимай ребенка, просто будь рядом. Вместе вы — сила!
11. Найди свой ресурс. Твое настроение и уверенность не менее важны!
Фото из личного архива героинь.
Подготовила материал Татьяна Гордиенко.
— Читайте также: Особенные потребности: Как растить хронически больного ребенка
«Не пускать в голову ни малейшего сомнения». Истории детей, победивших рак
1-2 июня в Казахстане пройдут первые республиканские Игры чемпионов – спортивные соревнования среди детей, победивших рак, а также тех, кто перенёс трансплантацию органов.
Ребята, которые уже выиграли главную схватку в жизни, сейчас активно готовятся к чемпионату.
Кто эти маленькие герои – в материале Informburo.kz.
«Почему это случилось с моим ребёнком?»
Гулим Медет было пять лет, когда врачи поставили ей диагноз «рак головного мозга четвёртой стадии». Только 20% пациентам с таким диагнозом удаётся выжить.
«Первое состояние – это шок. Как так? Почему мой ребёнок? Врачи провели дочери две сложнейшие операции на голову, после этого отправили в Центр материнства и детства. Переживалось всё очень тяжело. Был страх. Особенно после того, как в интернете начитаешься кучи страшилок. Но благодаря поддержке родных и психологов появилась надежда и доверие к нашим врачам. Главное, задать себе правильные вопросы: зачем это испытание? Чтобы мы стали сильнее и ближе друг к другу», – рассказывает мать девочки Алия Сапуанова.
Девочка лечилась от рака год. Труднее всего было уговорить Гулим побрить волосы. Малышка ещё не понимала всю серьёзность своего заболевания.
«Нужно было найти подходящие слова. Я сказала, что это плохие волосы. Побреем, потом вырастут новые – красивые и здоровые. Волосы отросли, но снова стали выпадать – уже из-за химии. Но второй раз для неё это уже не было сильным стрессом, потому что вокруг бегали такие же дети – лысенькие. Ей было легче принять это», – вспоминает Алия Сапуанова.
Сейчас девочке восемь лет, в ремиссии она уже два с половиной года. Гулим учится во втором классе. Ей уже объяснили, что она перенесла серьёзное заболевание. Сначала Гулим комплексовала из-за шрамов на голове.
Гулим Медет / Фото предоставила Алия Сапуанова
«Когда она только пошла в первый класс, очень стеснялась. Волосы прикрывают шрамы, но они всё равно заметны. Но однажды в Центре материнства и детства проходило мероприятие, где были детки, которые, как и она, ходят со шрамами, у кого-то нет ноги или руки. Она увидела, что они не стесняются, и перестала обращать на это внимание», – добавила мать девочки.
После того как Гулим выписали, Центр материнства и детства предложил её маме стать социальным работником. В больнице понимают, что родителей больных детей как никто другой может поддержать человек, переживший то же самое, и стать для них маяком.
«Родители по-разному принимают диагноз: кто-то замыкается в себе, у кого-то случается агрессия. При мне был случай, когда врач, желая поддержать родителя, сказал: «Я вас понимаю». И человек взорвался: «Как ты меня понимаешь, если твой ребёнок не болел». Я же имею моральное право сказать родителям, что понимаю их. Могу дать им надежду», – уверена Алия Сапуанова.
Алия Сапуанова / Фото Informburo.kz
Алия считает, что казахстанские врачи спасают больных раком не хуже, чем за рубежом.
«Понимаю смятение родителей: остаться здесь или уехать за границу. Но хочется сказать с уверенностью, что наши врачи – очень компетентные профессионалы своего дела. Нам есть чем гордиться», – подчеркнула женщина.
Гулим Медет / Фото предоставила Алия Сапуанова
Сейчас её дочь готовится к Играм чемпионов.
«Это нужно, чтобы показать, что рак излечим. Неважно, выиграет ребёнок в соревнованиях или нет. Он даже может от самого старта до финиша пройти пешком. Главное – это стимул, вера в себя», – заключила Алия Сапуанова.
Читайте также: Первые игры чемпионов среди детей, победивших рак, проведут в Нур-Султане
«Надеялись, что это ошибка»
Александру Заболотнему было девять лет, когда ему поставили диагноз «нефробластома левой почки». Родители привезли его на обследование в больницу Кокшетау, даже не подозревая о том, что у ребёнка может быть рак.
«Врач областной детской больницы Ернар Кожабеков сразу заметил ассиметрию живота, вовремя отправил на УЗИ и необходимые обследования, – рассказывает отец Александр Заболотний (у сына и отца одинаковые имена и фамилия. – Авт.). – Некоторое время он провёл в больнице в Кокшетау. Там встретил свой юбилей – 10 лет. Он был один на свой день рождения, так как отделение закрыли на карантин. Позже нас перевели в Центр материнства и детства в Нур-Султан, где разрешается находиться с родителями. Было лечение, а потом удаление почки».
Александру, как и большинству родителей онкобольных детей, пришлось бросить работу, чтобы находиться в больнице рядом с сыном. Диагноз их ошарашил.
«По голове словно пыльным мешком из-за угла стукнули. Надеялись, что это ошибка», – вспоминает мужчина.
Александр Заболотнев с отцом / Фото предоставил Александр Заболотнев
Химиотерапию мальчику вводили в подключичную артерию, потому что мелкие сосуды могли сгореть. Через неделю после курсов наступало отторжение.
«Реакция как на инородный предмет: температура, озноб. Я мог с ним по полночи сидеть, сутками температура не сбивалась. Общее состояние организма падало. Психологически и физически это тяжело. Трудно было смотреть, как он ничего не ел», – добавляет Александр Заболотнев.
Сыну правду о его диагнозе сказали сразу. Чуть позже – о том, что во время операции ему удалили почку.
«Мы с ним смотрели экранизацию повести о настоящем человеке, а также документальный фильм про женщину из Караганды, которая живёт без почек. Потом ему сказали, что удалили почку. Он расстроился, слёзы на глазах появились. Пришлось его успокаивать, потом он уже это нормально воспринял», – отметил отец подростка.
Сейчас Саше 12 лет, он ведёт жизнь обычного ребёнка, не считая некоторых ограничений после удаления почки: ежедневно выпивать два литра жидкости, регулярно ходить в туалет, не переохлаждаться, следить за питанием и избегать интенсивных физических нагрузок. Раз в полгода он проходит обследование.
Александр Заболотнев / Фото предоставил Александр Заболотнев
Саша также примет участие в Играх чемпионов.
«Многие из детей проводят в больнице по несколько лет, им нужно раскрепоститься, почувствовать себя обычными. И это не просто веселье, им будут вручать медали уважаемые люди. Для любого ребёнка это стимул. Важно это и для медперсонала. Ведь не все дети вылечиваются, это накладывает негатив на врачей. Им важно видеть плоды своих трудов, чтобы не было выгорания», – отметил Александр Заболотнев.
«Мама, я тоже могу умереть»
У Алишера Бабикова рак крови обнаружили в 14 лет. Диагноз поставили в Караганде, после чего увезли на реанимобиле в Центр материнства и детства. Его состояние было тяжёлым.
«Мой мир перевернулся. Всё готова была продать, чтобы уехать за границу на лечение. В этом центре работает мой одноклассник, тоже хороший врач. Посадил меня и убедил остаться. Сыну сказала, что у него проблемы с гемоглобином, что немного подлечимся и поедем домой, а сама ревела ночами», – рассказывает Нэля Бабикова.
Заведующий отделением онкологии Даир Нургалиев сказал ей, что слёзы матери только ухудшат состояние ребёнка: «Мы с вами в одной лодке – мы лечим, а вы морально поддерживаете», – подчеркнул врач.
Алишер Бабиков / Фото предоставил Алишер Бабиков
Когда Алишер приехал домой после первого курса химиотерапии уже немного пополневшим от лекарств, одноклассники ему сказали, что у него рак.
«И он мне говорит: «Мама, у меня рак?» Тогда я объяснила. Мы с ним долго говорили на эту тему. Я заверила его, что мы наберёмся сил и всё преодолеем. Первую химию нормально перенёс. Последующие процедуры дали облысение, ресницы, брови выпали. На последней химии ему было очень плохо», – вспоминает мама Алишера.
Читайте также: Число больных раком детей растёт в Казахстане
В больнице было особенно тяжело, когда на глазах родителей умирали дети.
«Мы друг для друга уже стали семьёй. И когда врачи бегут, думаешь с замиранием сердца: «Кто следующий?». Однажды Алишер спокойно поворачивается и спрашивает: «Кто умер, мам?» Я говорю: мол, ты что. Он ответил: «Это же так. Я тоже могу умереть». «Даже думать забудь», – сказала я ему тогда. Лечились мы почти год, в ремиссии уже три года», – отметила Нэля Бабикова.
Алишер заочно учится в колледже по специальности «Организация дорожного движения», подрабатывает курьером. Увлекается фотоискусством. В августе ему исполнится 18 лет.
Алишер Бабиков / Фото предоставил Алишер Бабиков
«Я сразу понял, что не нужно переживать, это только усугубит положение, – вспоминает он то время. – Я представлял, как выйду из больницы, буду гулять по улице, дышать свежим воздухом, общаться с друзьями. Меня всегда поддерживала мама. В таком возрасте всегда думают о плохом. Я бы посоветовал не паниковать. Нужно лечиться, и, дай Бог, всё получится. Если верить, то всё возможно», – советует Алишер.
Диагноз «рак» врачи поставили в три года
Злата Рубцова в отделение онкологии попала совсем маленькой – в три года. У девочки диагностировали нейробластому левого надпочечника.
«Она пошла в детсад, отказывалась есть, стала жаловаться, что живот болит. Я думала, что это адаптация. Неделю мы помучились, потом повезли её в больницу. Сначала думали, аппендицит или непроходимость кишечника. После пятого УЗИ и МРТ поставили диагноз. В больнице с нами сильно не церемонились – резко сказали, как топором по голове. Я говорю: «А что это?» «Рак почки», – и уходят, ничего не объяснив. Я одна осталась с этими мыслями. Первый день для меня был очень тяжёлый. Я думала: всё – мой ребёнок умирает», – вспоминает Ирина Нурсапарова.
Злата Рубцова / Фото предоставила Ирина Нурсапарова
У Златы была первая стадия рака, метастаз не было, но был поражён костный мозг. Только после того как в больницу приехал онколог из Центра материнства и детства, у женщины появилась надежда.
Читайте также: Жизнь от боли до боли. В детской онкологии врачуют души маленьких пациентов
«Мой единственный вопрос был: «Это лечится?» Она ответила: конечно, лечится. И у меня появилась надежда. Первые две химии мы очень тяжело переносили. Я была не настроена, рыдала. Когда нас перевели в общее отделение, я столько больных деток увидела, столько при мне выписывалось. Я зарядилась мыслью, что мы тоже вылечимся. И как только я взяла себя в руки, дочери стало лучше», – сказала Ирина Нурсапарова.
Девочка прошла шесть курсов химиотерапии, перенесла удаление надпочечника, пересадку костного мозга и лучевую терапию.
«Мне кажется, дети, перенёсшие химию, взрослеют раньше времени. Я видела, как изменился взгляд у восьмимесячной девочки после химиотерапии. Стал таким взрослым и осознанным. Видела, как муж бросил жену из-за болезни ребёнка. Мол, ты родила мне больного ребёнка. Нас же с супругом сплотила эта ситуация. У нашей дочи с папой особая связь. Его запускали к ней даже во время карантина, потому что только после общения с ним она начинала есть», – говорит мать девочки.
Злата Рубцова с папой / Фото предоставила Ирина Нурсапарова
Девочка лечилась почти год, её выписали в октябре 2018 года. Она тоже будет участвовать в Играх чемпионов.
«Всякие мероприятия, которые не дают остаться наедине с плохими мыслями, очень нужны. Важно, чтобы родители и дети отвлекались. Им ведь тоже хочется жить. А родителям, которые сейчас переживают период борьбы с болезнью, я советую не опускать руки, не пускать даже малейшего сомнения в голову. Бороться до самого выздоровления», – посоветовала Ирина Нурсапарова.
По данным Центра материнства и детства, ежегодно в Казахстане выявляют около 600 новых случаев новообразований у детей. На учёте у онкологов в регионах состоят 4000 детей, 300 из них получают поддерживающую терапию. Для каждого из них важна вера в то, что болезнь можно победить.
История исследований детского рака
В честь Месяца осведомленности о детском раке мы оглядываемся на десятилетия назад, на вехи в исследованиях, которые привели нас туда, где мы находимся сегодня, и смотрим в будущее, которое благодаря вам стало ярче для детей, больных раком!
Доктор Сидни Фарбер осматривает маленького пациента. Фото из Национального института здоровья
Мир исследований детского рака, который мы знаем сегодня, обязан прогрессу 1950-х и 1960-х годов.
Это было время, «когда люди действительно начали верить, что можно нанести удар по раку», — сказала д-р Кристал Макколл из Национального института рака. Доктор Макколл является сопредседателем группы «Stand Up to Cancer — Pediatric Cancer Dream Team», которая занимается разработкой новых целевых методов лечения детей с трудноизлечимыми формами рака.
Впервые химиотерапия дала врачам оружие против рака у детей. Работая в одиночестве и часто подвергаясь насмешкам за новаторскую работу, детский патологоанатом д-р.Сидни Фарбер был первым, кто обнаружил, что эти лекарства могут лечить детей, больных раком.
«Детская лейкемия, наиболее частая причина смерти детей, больных раком, была одним из тех случаев, когда некоторые типы реакции были драматичными, — сказал доктор Макколл. «Это наследие Сидни Фарбера».
Наряду с открытием химиотерапии изменилось еще кое-что.
До этого периода паллиативная помощь была единственной доступной медицинской помощью для детей с онкологическими заболеваниями. Считалось аморальным проводить клинические испытания с детьми.
«Люди думали, что вы должны просто держать этих детей в удобстве», — сказала она.
Изменение отношения привело к тому, что д-р Фарбер стал активным сторонником финансирования исследований рака и создал в 1955 году консорциум, который сосредоточился бы на детском раке с помощью тех исследований, которые мы знаем сегодня. Этот консорциум в конечном итоге превратился в Группу детской онкологии.
Подробнее о детской онкологической группе и важности клинических исследований>
1970-е годы и комбинированная химиотерапия
В 1970-х годах появилось использование комбинаций нескольких химиотерапевтических препаратов, наряду с идеей, что чем больше химиотерапии, тем лучше.
Прогресс был стремительным. Лейкемия, которая была самой большой причиной смерти детей всего несколько десятилетий назад, стала казаться выживаемой, как и другие детские раковые заболевания.
«Выживаемость при остеосаркоме выросла. Выживаемость при саркоме Юинга возросла, — сказал доктор Макколл. «Таким образом, даже несмотря на то, что разрабатываемые методы лечения были довольно токсичными, они работали намного лучше, чем что-либо ранее».
Лечение детей было интенсивным, что привело к использованию переливаний крови, антибиотиков и других мер, направленных на обеспечение безопасности детей во время лечения.
«Это привело к созданию всей системы поддерживающей помощи, которая до сих пор является основной структурой, вокруг которой лечат детей, больных раком», — сказала она.
Депрессии 1980-х и начала 1990-х
В 1980-х годах результаты трансплантации костного мозга улучшились для детей, и было введено несколько новых химиотерапевтических агентов. Но по большей части клинический прогресс к началу 1990-х годов остановился.
Это было время, когда мужчины и женщины, которые много лет назад болели онкологическими заболеваниями у детей, начали демонстрировать эффекты суровых и высокоинтенсивных методов лечения.Выжившие испытывали множество проблем, в том числе смертельные проблемы с сердцем.
По словам доктора Макколла, это было унизительным событием.
«Нам пришлось задуматься:« Как нам отказаться от химиотерапии? »»
Благодаря таргетным методам лечения рака у взрослых, это было время глубоких поисков в сообществе исследователей рака у детей.
«Мы поняли, что в целом мы упираемся в стену — покупаем большую токсичность за счет более высоких доз и большего количества химиотерапии, но на самом деле мы не собирались покупать большую эффективность», — сказал д-р.- сказал Макколл. «Итак, в этот момент специалисты в области действительно начали понимать, что нам нужно гораздо больше науки, чтобы рассказать нам больше о том, что отличает опухоль от нормальной клетки, что движет опухолью и как мы можем использовать эти идеи для создания целенаправленной терапии. . »Инвестиции в биологию детского рака в 1990-е годы
В то время как в предыдущие десятилетия ученые лечили детский рак с помощью химиотерапии, ничего не зная о том, как рак на самом деле работает, доктор Макколл считает 1990-е годы новой эрой — эрой инвестиций в биологию детского рака.
Вернувшись в лабораторию, исследователи начали понимать внутреннюю работу множества детских онкологических заболеваний.
И все же этого было недостаточно. К этому времени взрослые исследователи рака уже разработали целевые методы лечения, давая онкологам, работающим со взрослыми пациентами, еще один, менее токсичный инструмент, помимо химиотерапии и облучения.
Исследования рака у детей еще не проводились.
«Мы начали становиться умнее в 90-е годы, но это было немного сухо с точки зрения клинических достижений, потому что у нас было все больше идей, но у нас не было лекарств, нацеленных на опухоли», — сказал Макколл.
Это произошло не из-за отсутствия попыток — просто так случилось, что педиатрические опухоли работают не так, как рак взрослых, — объяснила она.
«У них нет таких же мутаций, как у взрослых раков. Это не значит, что мы не так сильно старались или не стали такими же умными. Эти опухоли легче лечить химиотерапией, но их сложнее лечить с помощью небольших молекул ».
Стратификация терапии
Когда 1990-е подошли к концу и наступило тысячелетие, отдача от этих инвестиций в биологию, возможно, не заключалась в избытке целевых агентов, но они по-прежнему были очень ценными.
Глубоко изучая рак, исследователи обнаружили, что в том, что, по их мнению, было одним из видов рака у детей, существует множество вариаций. Некоторые из них более опасны, чем другие, и требуют более интенсивного лечения. Другие менее агрессивны и требуют меньшего лечения.
Итак, врачи начали классифицировать детские раковые заболевания при постановке диагноза, чтобы определить уровень лечения, который, скорее всего, вылечит их с наименьшим долгосрочным ущербом. Это называется стратификацией терапии.
«Мы пришли к пониманию, что проведение большего количества химиотерапии не всегда лучше, что есть цена, которую вы платите с точки зрения поздних эффектов», — сказал доктор Макколл. «Так что одно из лучших действий, которые вы можете сделать для своего пациента, — это выяснить, кого вы лечите».
Сейчас и дальше
Последние пять лет наконец-то принесли таргетную терапию в лечение педиатрических онкологических заболеваний, а также новое интересное дополнение — иммунотерапию.
«Я думаю, что мы находимся на вершине айсберга иммунотерапии рака, и я не знаю, насколько велик айсберг», — сказал Макколл.
«Я надеюсь», — продолжила она. «Я тоже реалист. Я знаю, как трудно справиться с раком врага, поэтому я никогда не думаю, что какая-то одна из модальностей станет универсальным, панацеей, но я действительно думаю, что это будет четвертый столп ».
Были хирургия, лучевая терапия, химиотерапия, а теперь и иммунотерапия, при которой собственная иммунная система организма модифицируется так, что она может идентифицировать и уничтожать раковые клетки.
Еще одним новым игроком является эпигенетическая терапия — методы лечения, регулирующие экспрессию генов.Доктор Макколл сказал, что в случае детского рака часто проблема возникает, когда гены нарушают регуляцию — другими словами, когда гены включаются или выключаются слишком сильно или слишком мало.«Это просто новый класс агентов. Это совершенно новая биология », — сказала она. «И я думаю, что это будет очень важно в педиатрии, потому что многие наши опухоли — мы всегда говорим, что они« аномалии развития »».
Эти открытия были сделаны при постоянно меняющихся условиях финансирования. Федеральное финансирование, которое много лет назад было хлебом с маслом для этих исследователей, уменьшилось.Такие фонды, как St.Baldrick’s, перебрались сюда, чтобы восполнить эти пробелы в финансировании.
«Вся область биомедицинских исследований претерпевает множество изменений. Еще в 80-х и 90-х и даже в начале 2000-х годов большая часть действий исходила от федерального правительства », — сказал доктор Макколл. «Просто сейчас все по-другому».
Вот почему Сент-Болдрик и поддержка, которую он оказывает, так важны, сказала она.
Переломный момент
Доктор Макколл считает, что мир исследований сегодня переживает решающий момент, особенно в области иммунотерапии.По мере того, как в иммунотерапии делались все больше успехов, набирался больший импульс.
По ее словам, с такой скоростью приходит успех.
«Это переломный момент, и когда это произойдет, это принесет всевозможные преимущества. Ресурсы становятся доступными для еще более эффективной работы. Группы по разным видам рака работают над этим, поэтому мы можем узнать больше из разных мест. Компании начинают вкладывать средства, и когда компании вкладывают свои деньги, они не позволят чему-то потерпеть неудачу, они будут продолжать настаивать », — сказала она.
«Кажется, все готово к успеху. Вместо того, чтобы пытаться подняться на холм, вам дует ветер в спину «.
Это месяц осведомленности о детском раке, и вместе мы можем творить историю. Присоединяйтесь к нам и профинансируйте следующее большое открытие для детей, больных раком.
6 способов помочь детям с онкологическими заболеваниямиПодробнее об исследованиях рака в детстве:
История лечения рака и заболеваний крови
Доктор Сидни Фарбер с маленьким пациентом.
Более 70 лет назад Dr. Сидни Фарбер отказался признать, что детский рак неизлечим, и его решимость привела к развитию химиотерапии и первым ремиссиям детской лейкемии.
Сегодня мы продолжаем наследие доктора Фарбера, проводя исследования, которые привели к многим достижениям в области ухода за больными. используется сегодня. Вот некоторые основные моменты долгой истории достижений нашей команды:
- 1932 — В Бостонской детской больнице, докторЛуи Даймонд, которого часто называют «отцом детская гематология »- характеризует резус-болезнь, при которой кровь плода несовместимо с материнским. Доктор Даймонд позже развивает обменное переливание крови. лечить болезнь.
- 1938 — В Бостоне Детская больница, доктор Луи Даймонд и доктор Кеннет Блэкфан — первые для описания анемии Даймонда-Блэкфана, редкого заболевания крови.
- 1946 — А специализированная программа гематологии / онкологии в Бостонской детской больнице сформирован.Ею руководят доктор Луи Даймонд и доктор Сидни Фарбер.
- 1947 — Др. Сидни Фарбер и его команда клиницистов и ученых-лаборантов являются первым начал использовать химиотерапию для лечения рака; они достигают первых в мире успешная ремиссия острого лимфобластного лейкоза.
- 1947 — Доктор Сидни Фарбер основывает Детское исследование рака. Foundation (впоследствии он стал Институтом рака Дана-Фарбер), и он разрабатывает первая исследовательская программа по химиотерапии для детей, больных раком.Доктор Программа Фарбера — первая в истории онкологическая программа для детей, в которой «Полный уход» — клиническая помощь, питание, социальная работа, консультирование и многое другое — в одно место. Сегодня эта модель является стандартом для лечения онкологических заболеваний у детей и взрослых. центры.
- 1951 — The Завершено строительство здания фонда Джимми для лечения онкологических больных в детском возрасте, расположенного рядом с Бостонской детской больницей. Больные раком в детском возрасте получают амбулаторную помощь в здании Jimmy Fund Building, в то время как хирургическая и стационарная помощь по-прежнему предоставляется в Бостонской детской больнице.
- 1955 — Доктор Сидни Фарбер и его коллеги достигли первые ремиссии опухоли почки Вильмса, распространенной формы рака у детей. Используя антибиотик актиномицин D в дополнение к хирургии и лучевой терапии терапии, они повышают эффективность лечения с 40 до 85 процентов.
- 1964 — Др. Гарри Швахман и Луи Даймонд первыми описали Швачмана-Даймонда синдром, редкое наследственное заболевание крови.
- 1967 — Др.Дэвид Натан становится начальником отдела гематологической / онкологической программы в Бостон Детский.
- 1968 — Др. Дэвид Натан и Гарольд Зарковски описывают патофизиологию наследственного стоматоцитоза.
- 1968 — Др. Роберт Баенер и Дэвид Натан описывают NBT-тест на хроническую гранулематозную болезнь, диагностический тест, который также помог определить ключевой молекулярный дефект, лежащий в основе болезни.
- 1972 — Др.YW Kan, Blanche Alter и David Nathan описывают первый внутриутробный диагноз серповидноклеточной анемии.
- 1972 — Доктор Томас Стоссель публикует первые из многих лет плодотворных исследований, которые определяют механизм фагоцитоза.
- 1973 — Детский фонд исследования рака получил федеральное звание регионального комплексного онкологического центра. Доктор Сидни Фарбер скончался.
- 1973 — Др. Эмиль Фрей и Стивен Саллан начинают первыми. в продолжающейся серии клинических испытаний для детей с диагнозом острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ).Эти клинические испытания, которые в настоящее время проводятся Консорциум DFCI / ALL значительно улучшает лечение и играет ключевую роль в достижении сегодняшнего уровня излечения, составляющего 85–90%.
- 1973 — Др. Рональд МакКэффри и Дэвид Балтимор определить терминальную дезоксинуклеотидилтрансферазу как маркер острого лимфобластный лейкоз.
- 1974 — Детский фонд исследования рака переименовал онкологический центр Сиднея Фарбера в знак признания его основателя.Доктор Эмиль Фрей III становится новым директором Центра.
- 1974 — Др. Дэвид Натан и Бертил Глэдер описывают стадный ксероцитоз.
- 1974 — Др. Бернард Форджет и Эдвард Бенц обнаруживают, что Информационная РНК для бета-глобина отсутствует у пациентов с бета (0) талассемией.
- 1975 — Др. Джон Хартвиг и Томас Штоссель открывают связывающий актин белок, ключевой белок, ответственный за разветвление актина филаменты во всех клетках.
- 1976 — Др. Дэвид Натан и Бланш Альтер разрабатывают внутриутробный диагностический тест для талассемия, серьезное наследственное заболевание крови.
- 1976 — Др. Дэвид Натан, Сьюзан Шурин и Ричард Проппер разрабатывают парентеральный десферриоксамин как терапия при перегрузке (токсичности) железом при талассемии и связанной с ней крови условия.
- 1977 — доктора. Эмиль Фрейлл и Норман Джаффе используют предоперационную химиотерапию, чтобы облегчить первые в мире операции по спасению конечностей, проведенные доктором.Хью Уоттс для детей с остеосаркомой. Это приводит к увеличению показателей излечения и улучшению качества жизни.
- 1978 — Доктор Стюарт Оркин разрабатывает эндонуклеазу рестрикции картирование (генетические тесты) для диагностики талассемии у нерожденные дети. Подобная методика приводит к разработке пренатальных тестов. по серповидно-клеточной анемии в 1982 г.
- 1982 — Др. Лоуренс Вулф и Сэмюэл Люкс открывают для себя первый функциональный молекулярный дефект при наследственном сфероцитозе.
- 1983 — The Институт рака Сиднея Фарбера переименован в Институт рака Дана-Фарбер в честь финансовой поддержки Фонда Чарльза А. Дана.
- 1984 — Др. Ора Платт и Дэвид Натан обнаружили, что гидроксимочевина повышает гемоглобин плода. Гидроксимочевина быстро становится — и до сих пор остается — лучшим средством лечения серповидноклеточная анемия.
- 1984 — Доктор Ора Платт публикует первую из серии знаковые исследования роста и развития, болевых кризисов и смертности в серповидноклеточная анемия.
- 1984 — Доктор Дэвид Уильямс разрабатывает ретровирусные векторы для введения генов в гемопоэтические стволовые клетки, метод, который закладывает основу для генной терапии.
- 1985 — Доктор Дэвид Натан становится заведующим кафедрой педиатрии и Главный врач Бостонской детской больницы. Доктор Сэмюэл Люкс становится начальником отделения гематологии / онкологии Бостонской детской больницы. Стивен Буракофф становится заведующим отделения детской онкологии в Институте рака Дана-Фарбер.
- 1986 — Доктор Стюарт Оркин и его исследовательская группа разрабатывают технику позиционного клонирования для определить гены, ответственные за хроническую гранулематозную болезнь.
- 1986 — Стивен Френд обнаруживает и клонирует рецессивный онкоген Rb.
- 1986 — Др. Дэвид Гинзбург и Стюарт Оркин определяют структуру фактора фон Виллебранда, ключ к пониманию важного нарушения свертывания крови, возникающего в результате отсутствие или неисправность фактора.
- 1987 — Доктор Стивен Буракофф показывает, что CD4, ВИЧ рецептор и ключевая молекула на Т-хелперных Т-клетках, имеет решающее значение для усиления Т-лимфоцитов. отзывчивость при наличии неоптимальных количеств антигена.
- 1988 — Два из каждых трех детей, поступающих в клинику Jimmy Fund, выздоравливают.
- 1988 — Др. Алан Эзековиц, Мэри Динауэр, Стюарт Оркин, и Питер Ньюбургер показывают, что гамма-интерферон является эффективным средством лечения хроническая гранулематозная болезнь.
- 1989 — д-р Алан Д’Андреа клонирует рецептор эритропоэтина, который контролирует производство красных кровяных телец.
- 1993 — Команда в Бостонской детской больнице под руководством доктора Карло Бругнара обнаруживает что обычный противогрибковый препарат, клотримазол, предотвращает обезвоживание в красном цвете клетки крови, фактор серповидно-клеточной анемии.
- 1993 — д-р Лиза Диллер — директор-основатель Дэвида Б. Перини младшегоКачество жизни Clinic, одна из первых национальных программ для людей, переживших рак в детстве.
- 1997 — Др. Кэмерон Тренор, Марк Флеминг и Нэнси Эндрюс открывают и клонируют первый транспортер железа.
- 1997 — Доктор Джоанн Вулф основывает педиатрическую расширенную помощь Команда (PACT), новаторская модель программы педиатрической паллиативной помощи. Доктор Вулф широко признан пионером в области педиатрической паллиативной помощи.
- 1998 — Др.Дэвид Фишер описывает генетический путь дифференциаторов меланоцитов.
- 1998 — Доктор Леонард Зон публикует первую в серии новаторских исследований, которые устанавливают генетику рыбок данио как ключевой инструмент в понимание кроветворного и сосудистого развития.
- 1999 — доктор Тодд Голуб впервые использует микроматрицы экспрессии генов для дифференциации рака.
- 2000 — Онкологический центр Дана-Фарбер / Детская больница (позже переименован в Дана-Фарбер / Бостонский детский центр. Центр рака и заболеваний крови), закрепивший за 50-летним периодом отношения между Даной-Фарбер и Бостонской детской больницей.
- 2000 — Доктор Стюарт Оркин становится заведующим кафедрой Детская онкология в Институте рака Дана-Фарбер.
- 2000 — Исследование Стефана Групп, Лизы Диллер и его коллег обнаружило, что индукционная химиотерапия с последующей тандемной терапией высокими дозами и быстрой последовательностью спасения стволовых клеток периферической крови значительно улучшает выживаемость детей с нейробластомой высокого риска.
- 1994-2001 — д-р Алан Д’Андреа описывает многие гены пути анемии Фанкони, в том числе то, как они функционируют и взаимодействуют друг с другом и с другими путями репарации ДНК.
- 2001 — Доктор Алан Д’Андреа обнаруживает, что гены связаны с анемией Фанкони также участвуют в включении BRCA1, гена, который в случае дефекта является самый частый источник наследственного рака груди.
- 2001 — Центр экспериментальной медицины при г. Дана-Фарбер создана для того, чтобы превратить лабораторные достижения в лучшие лечение пациентов.
- 2003 — Исследование доктора Холкомба Гри обнаружил, что добавление ифосфамида и этопозид к стандартной химиотерапии значительно увеличивает выживаемость пациентов с саркомой Юинга или примитивной нейроэктодермальной опухолью кости.
- 2004 — Др. Лорен Валенски создает скрепленные пептиды, которые используются в пептидомиметике. терапия.
- 2006 — Доктор Скотт Армстронг и его коллеги идентифицируют гены самообновления, которые превращают нормальный предшественник клетки крови в лейкемическую стволовую клетку. В камерах есть доказано, что удивительно отличается от нормальных стволовых клеток крови, потенциально способствуя можно избирательно нацеливать их с помощью лекарств.
- 2006 — Др.Дэйвид Пеллман обнаруживает набор генов, потеря которых смертельна только для гипердиплоидов. клетки и поэтому являются терапевтическими мишенями в гипердиплоидных раковых клетках.
- 2007 — доктор Лен Зон обнаруживает, что простагландин E2 сильно стимулирует рост крови и возможно стволовые клетки других тканей.
- 2007 — доктор Стюарт Оркин и его коллеги показывают, что трудно поддающиеся лечению миелопролиферативные синдромы, которые могут прогрессировать до лейкемии, коренятся не в заблудших стволовых клетках крови, так как ранее думали, но в окружающей среде клеток.Новый понимание помогает объяснить, почему нормальные стволовые клетки крови пересаживаются в пациенты с миелопролиферативными синдромами иногда заболевают сами по себе, и могут проложить путь к новым методам лечения.
- 2007 — Доктор Дэвид Уильямс становится начальником отделения гематологии / онкологии Бостонской детской больницы.
- 2008 — Исследование под руководством Др. Скотт Армстронг обнаруживает небольшое, но мощное эпигенетическое изменение (изменение активация гена), которая запускает трудноизлечимую форму острой лимфобластной лейкемия.В результате мутации фермент, называемый DOT1L, ненормально изменяет структура хромосомы и активирует гены, которые обычно молчат.
- 2008 — Др. Виджай Шанкаран и Стюарт Оркин обнаруживают, что гемоглобин плода для взрослого Переключение гемоглобина контролируется фактором транскрипции BCL11A. Этот фактор может пробудить способность эритроцитов вырабатывать фетальную форму гемоглобина (HbF), которая может восполнить недостаток функционального взрослого гемоглобина.Это решает проблема гематологии, возникшая несколько десятилетий назад и имеющая важные последствия для лечение серповидноклеточной анемии и талассемии.
- 2008 — доктор Джордж Дейли обнаруживает, как перепрограммировать соматические клетки человека в плеврипотентные стволовые клетки с определенными факторами транскрипции.
- 2008 — доктор Рани Джордж обнаруживает, что активирующие мутации в рецепторной тирозинкиназе ALK вызывают некоторые случаи нейробластомы.
- 2009 — Др.Шоу Джорджа Дейли и Ричарда Грегори что микроРНК Lin 28 играет важную роль в развитии зародышевых клеток и рак.
- 2009 — Др. Лен Зон и Джордж Дейли обнаруживают, что кровоток вызывает развитие гемопоэтических стволовых клеток.
- 2011 — Др. Луиджи Нотаранджело, Сунг-Юн Пай и Дэвид Уильямс добился первого успешного лечения тяжелой комбинации иммунодефицит, широко известный как синдром «мальчика пузыря», с помощью генной терапии в Соединенные штаты.
- 2011 — Др. Виджай Шанкаран и Стюарт Оркин успешно вылечили серповидноклеточную анемию у мышей. отключение одного гена и восстановление способности эритроцитов производить фетальная форма гемоглобина. Такой подход может быть ключом к лечению других анемии и другие заболевания крови, такие как бета-талассемия.
- 2014 — Исследование доктора Питера Мэнли показало, что дети с глиомами низкой степени злокачественности имеют более долгую выживаемость, если они не получают лучевую терапию.
- 2014 — Хотя женщины, пережившие детский рак, сталкиваются с повышенным риском бесплодия, доктор Лиза Диллер обнаружил, что почти две трети тех, кто безуспешно пытались забеременеть в течение как минимум года, в конечном итоге забеременели, что сопоставимо с частотой наступления беременности среди всех клинически бесплодных женщин.
- 2015 — Исследование доктора Виджая Шанкарана обнаружило, что отключение гена Sh3B3 увеличивает производство красного клетки крови из стволовых клеток примерно 300-500%.Эти данные предлагают способ для рентабельного производства эритроцитов из стволовых клеток, которые может помочь детям с редкими заболеваниями крови.
- 2015 — Исследование доктора Льюиса Сильвермана обнаружило, что профилактические антибиотики значительно снижают риск серьезных бактериальных инфекций у детей в первые критические периоды месяц лечения острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ). В то время как общий уровень излечения от ОЛЛ высокий, от одного до двух процентов детей со ВСЕМИ умирают в течение первого месяца терапии от лечения осложнения, в первую очередь связанные с инфекцией.
- 2016 — Исследование, проведенное доктором Кэтрин Джейнвей, обнаружило, что клиническое геномное секвенирование выполнимо в детской онкологии и может использоваться для рекомендации терапии или точная диагностика у детей с солидными опухолями.
- 2016 — В исследовании доктора Дэвида А. Уильямса, Кристиана Бренделя, доктора философии, и Сварупы Гуда, доктора философии, генная терапия серповидноклеточной анемии на основе BCL11A проходит ключевой доклинический тест. Работа готовит почву для недавнего открытия Dr.Лаборатория Стюарта Оркина о фетальном гемоглобине для лечения серповидно-клеточной анемии с помощью генной терапии.
- 2016 — Исследование доктора Лизы Диллер обнаруживает, что дети с нейробластома высокого риска, лечение которой включало два аутологичных стволовых клетки вероятность того, что трансплантаты не вылезут из-за рака на три года позже, была выше, чем у пациенты, перенесшие однократную трансплантацию.
- 2017 — Исследование доктора Виджая Шанкарана обнаруживает, что мутация в гене эритропоэтина вызывает изменение связывания с рецептором эритропоэтина.С помощью этого исследования определен легко поддающийся лечению новый тип трансфузионной анемии, подобной анемии Даймонда-Блэкфана.
Рак у детей и подростков
Сигель Р.Л., Миллер К.Д., Фукс Х.Э., Джемаль А. Статистика рака, 2021. CA: Онкологический журнал для клиницистов 2021; 71 (1): 7–33.
[Аннотация PubMed]Howlader N, Noone AM, Krapcho M, et al. (ред.). Обзор статистики рака SEER, 1975–2018, Национальный институт рака.Bethesda, MD, https://seer.cancer.gov/csr/1975_2018/, на основе данных SEER, представленных в ноябре 2020 г., опубликованных на веб-сайте SEER, апрель 2021 г.
Howlader N, Noone AM, Krapcho M, et al. (ред.). Обзор статистики рака SEER, 1975–2017, Национальный институт рака. Bethesda, MD, https://seer.cancer.gov/csr/1975_2017/, на основе данных, представленных SEER за ноябрь 2019 г., опубликованных на веб-сайте SEER, апрель 2020 г.
Джемал А., Уорд Э.М., Джонсон С.Дж. и др.Ежегодный отчет для нации о статусе рака, 1975–2014 гг., Посвященный выживанию. Журнал Национального института рака 2017; 109 (9).
[Аннотация PubMed]Curtin SC, Минино AM, Андерсон RN. Снижение показателей смертности от рака среди детей и подростков в США, 1999–2014 гг. Краткий обзор данных Национального центра статистики здравоохранения 2016; (257): 1–8.
[Аннотация PubMed]Уоррен К.Э.Диффузная врожденная глиома моста: готовность к прогрессу. Границы онкологии 2012; 2: 205.
[Аннотация PubMed]Попов С.Д., Себире Н.Дж., Причард-Джонс К., Вуянич Г.М. Опухоли почек у детей в возрасте 10–16 лет: отчет Группы по детскому раку и лейкемии Соединенного Королевства. Детская патология и патология развития 2011; 14 (3): 189–193.
[Аннотация PubMed]Показатели рака у детей рассчитаны с использованием базы данных исследований заболеваемости SEER18, материалы, представленные в ноябре 2017 г. (Популяционная поправка Катрина / Рита).Все показатели локализации рака основаны на кодах сайтов SEER, за исключением медуллобластомы, в которой использовался код сайта C71.6 и код злокачественной гистологии по Международной классификации онкологических заболеваний, третье издание (ICD-O-3) 9470/3, 9471 / 3 и 9474/3.
Ram R, Wolach O, Vidal L, et al. Подростки и молодые люди с острым лимфобластным лейкозом имеют лучший результат при лечении по схемам, рекомендованным педиатрами: систематический обзор и метаанализ. Американский журнал гематологии 2012; 87 (5): 472–478.
[Аннотация PubMed]Димарас Х., Корсон Т.В., Кобриник Д. и др. Ретинобластома. Обзоры природы. Праймеры для болезней. 2015; 1: 15021.
[Аннотация PubMed]Наголенники MF, Maia AT, Wiemels JL, Ford AM. Лейкемия у близнецов: уроки естествознания. Кровь 2003; 102 (7): 2321–2333.
[Аннотация PubMed]Росс Дж. А., Спектор Л. Г., Робисон Л. Л., Ольшан А.Ф.Эпидемиология лейкозов у детей с синдромом Дауна. Кровь у детей и рак 2005; 44 (1): 8–12.
[Аннотация PubMed]Лу К., Чжан Дж., Нагахаватте П. и др. Геномный ландшафт детской и подростковой меланомы. Журнал следственной дерматологии 2015; 135 (3): 816–823.
[Аннотация PubMed]Хсу В.Л., Престон Д.Л., Сода М. и др. Заболеваемость лейкемией, лимфомой и множественной миеломой среди выживших после атомной бомбардировки: 1950–2001 гг. Радиационные исследования 2013; 179 (3): 361–382.
[Аннотация PubMed]Кардис Э., Хэтч М. Чернобыльская авария — эпидемиологическая перспектива. Клиническая онкология: журнал Королевского колледжа радиологов 23 (4): 251–260.
[Аннотация PubMed]Пирс М.С., Салотти Дж. А., Литтл М. П. и др. Радиационное облучение от компьютерной томографии в детстве и последующий риск лейкемии и опухолей головного мозга: ретроспективное когортное исследование. Ланцет 2012 г .; 380 (9840): 499–505.
[Аннотация PubMed]Джи БТ, Шу ХО, Линет М.С. и др. Отцовское курение сигарет и риск детского рака среди потомков некурящих матерей. Журнал Национального института рака 1997; 89 (3): 238–244.
[Аннотация PubMed]Sorahan T, McKinney PA, Mann JR, et al. Детский рак и употребление табака родителями: результаты межрегионального эпидемиологического исследования детского рака (IRESCC). Британский журнал рака 2001; 84 (1): 141–146.
[Аннотация PubMed]Бейли HD, Инфанте-Ривард С., Метайер С. и др. Воздействие пестицидов в домашних условиях и риск детской лейкемии: выводы международного консорциума по детской лейкемии. Международный журнал рака 2015; 137 (11): 2644–2663.
[Аннотация PubMed]Van Maele-Fabry G, Lantin AC, Hoet P, Lison D.Детский лейкоз и профессиональное воздействие пестицидов у родителей: систематический обзор и метаанализ. Причины рака и борьба с ними 2010; 21 (6): 787–809.
[Аннотация PubMed]Винсон Ф., Мери М., Балди И., Рейнал Х., Гамет-Пайрастре Л. Воздействие пестицидов и риск рака у детей: метаанализ недавних эпидемиологических исследований. Медицина труда и окружающей среды 2011; 68 (9): 694–702.
[Аннотация PubMed]Чен М., Чанг СН, Тао Л., Лу К.Воздействие пестицидов в жилых помещениях при онкологических заболеваниях в детском и детском возрасте: метаанализ. Педиатрия 2015; 136 (4): 719–729.
[Аннотация PubMed]Джонсон К.Дж., Каллен Дж., Барнхольц-Слоан Дж. С. и др. Эпидемиология опухолей головного мозга у детей: обзор консорциума по эпидемиологии опухолей головного мозга. Эпидемиология, биомаркеры и профилактика рака 2014; 23 (12): 2716–2736.
[Аннотация PubMed]Кьяварини М., Налдини Дж., Фабиани Р.Материнское потребление фолиевой кислоты и риск опухолей головного и спинного мозга у детей: систематический обзор и метаанализ. Нейроэпидемиология 2018; 51 (1–2): 82–95.
[Аннотация PubMed]Амитай Е.Л., Кейнан-Бокер Л. Заболеваемость грудным вскармливанием и детской лейкемией: метаанализ и систематический обзор. JAMA Pediatrics 2015; 169 (6): e151025.
[Аннотация PubMed]Curtin K, Smith KR, Fraser A, Pimentel R, Kohlmann W, Schiffman JD.Семейный риск детского рака и опухолей в спектре Li-Fraumeni в базе данных населения штата Юта: значение для генетической оценки в педиатрической практике. Международный журнал рака 2013; 133 (10): 2444–2453.
[Аннотация PubMed]Малкин Д., Николс К.Э., Шиффман Д.Д., Плон С.Е., Бродер Г.М. Будущее наблюдения в контексте предрасположенности к раку: через мутное зеркало. Клинические исследования рака 2017; 23 (21): e133 – e137.
[Аннотация PubMed]Schiffman JD. Наследственные синдромы рака: если вы посмотрите, вы их найдете. Кровь и рак у детей 2012; 58 (1): 5–6. DOI: 10.1002 / pbc.23336
Barr RD, Ries LA, Lewis DR, et al. Заболеваемость и тенденции заболеваемости наиболее частыми видами рака у подростков и молодых взрослых американцев, включая «доброкачественные / неинвазивные» опухоли. Рак 2016; 122 (7): 1000–1008.
[Аннотация PubMed]Oeffinger KC, Mertens AC, Sklar CA, et al. Хронические состояния здоровья взрослых, переживших рак в детстве. Медицинский журнал Новой Англии 2006; 355 (15): 1572–1582.
[Аннотация PubMed]Meadows AT, Friedman DL, Neglia JP, et al. Вторые новообразования у лиц, переживших рак в детстве: результаты когорты исследования выживших после рака в детстве. Журнал клинической онкологии 2009; 27 (14): 2356–2362.
[Аннотация PubMed]Armstrong GT, Kawashima T, Leisenring W и др. Старение и риск серьезных, инвалидизирующих, опасных для жизни и фатальных событий в исследовании выживших после рака в детском возрасте. Журнал клинической онкологии 2014; 32 (12): 1218–1227.
[Аннотация PubMed]Armstrong GT, Chen Y, Yasui Y, et al. Снижение поздней смертности среди пятилетних лиц, переживших рак у детей. Медицинский журнал Новой Англии 2016; 374 (9): 833–842.
[Аннотация PubMed]онкологических заболеваний у детей — Национальный институт рака
Диагноз рака расстраивает в любом возрасте, но особенно в детстве. Естественно, что возникает много вопросов, например: «Кто должен лечить моего ребенка?» Выздоровеет ли мой ребенок? Что все это значит для нашей семьи? Не на все вопросы есть ответы, но информация и ресурсы на этой странице служат отправной точкой для понимания основ детского рака.
на этой странице
Типы рака у детей
В США в 2021 году будет диагностировано около 10 500 новых случаев рака среди детей от рождения до 14 лет, и ожидается, что около 1190 детей умрут от этого заболевания. Хотя уровень смертности от рака в этой возрастной группе снизился на 65 процентов с 1970 по 2016 год, рак остается ведущей причиной смерти от болезней среди детей. Наиболее распространенными видами рака, диагностируемыми у детей в возрасте от 0 до 14 лет, являются лейкемии, опухоли головного мозга и других центральных нервных систем (ЦНС), а также лимфомы.
Статистика ракаNCI включает подробную информацию о заболеваемости раком и тенденциях в отношении определенных типов рака у детей.
Лечение детского рака
Раковые заболевания у детей не всегда лечат так же, как рак у взрослых. Детская онкология — это медицинская специальность, ориентированная на лечение онкологических детей. Важно знать, что этот опыт существует и что существуют эффективные методы лечения многих онкологических заболеваний у детей.
Рекомендации по лечению онкологических детей
Эксперты по детской онкологии и родители обсуждают решения, связанные с лечением рака у детей, побочные эффекты, клинические испытания для детей с онкологическими заболеваниями и стратегии ухода за детьми в домашних условиях.
Доступ к аудио описанной версии видео
Виды лечения
Есть много видов лечения рака. Типы лечения, которые получает ребенок с онкологическими заболеваниями, будут зависеть от типа рака и степени его распространенности. Общие методы лечения включают: хирургическое вмешательство, химиотерапию, лучевую терапию, иммунотерапию и трансплантацию стволовых клеток. Узнайте об этих и других методах лечения в нашем разделе «Типы лечения».
Клинические испытания
Прежде чем какое-либо новое лечение станет широко доступным для пациентов, оно должно быть изучено в клинических испытаниях (исследовательских исследованиях) и признано безопасным и эффективным при лечении заболеваний.Клинические испытания для детей и подростков с онкологическими заболеваниями, как правило, предназначены для сравнения потенциально лучшей терапии с терапией, которая в настоящее время является стандартной. Большая часть прогресса, достигнутого в определении лечебных методов лечения детских онкологических заболеваний, была достигнута посредством клинических испытаний.
Информация о клинических испытаниях на нашем сайте для пациентов и лиц, осуществляющих уход, объясняет, как работают клинические испытания. Специалисты по информации, которые работают в Информационной службе рака NCI, могут ответить на вопросы о процессе и помочь определить текущие клинические испытания для детей с онкологическими заболеваниями.
Лечение побочных эффектов
Дети сталкиваются с уникальными проблемами во время лечения от рака, после завершения лечения и как выжившие после рака. Например, они могут получать более интенсивное лечение, рак и его лечение по-разному влияют на растущие тела, чем взрослые тела, и они могут по-разному реагировать на лекарства, контролирующие симптомы у взрослых. Для получения дополнительной информации см. Сводку PDQ® по педиатрической поддерживающей терапии. Поздние эффекты лечения обсуждаются позже на этой странице в разделе «Выживание».
Там, где лечат детей, больных раком
Дети, больные раком, часто лечатся в детском онкологическом центре, который представляет собой больницу или отделение в больнице, специализирующееся на лечении детей, больных раком.
Врачи и другие медицинские работники в этих центрах имеют специальную подготовку и опыт, чтобы полностью заботиться о детях. Специалисты детского онкологического центра, вероятно, будут включать врачей первичной медико-санитарной помощи, детских онкологов / гематологов, детских хирургических специалистов, онкологов-радиологов, специалистов по реабилитации, детских медсестер, социальных работников и психологов.В этих центрах доступны клинические испытания для большинства типов рака, встречающихся у детей, и многим пациентам предоставляется возможность участвовать в испытаниях.
Больницы, в которых есть специалисты по лечению детей, больных раком, обычно являются членами Группы детской онкологии (COG), поддерживаемой NCI. COG — крупнейшая в мире организация, проводящая клинические исследования с целью улучшения ухода за детьми, больными раком, и их лечения. Информационная служба рака NCI может помочь семьям найти больницы, связанные с COG.
В клиническом центре NIH в Бетесде, штат Мэриленд, отделение детской онкологии NCI занимается лечением детей и молодых людей, больных раком. Медицинские работники и ученые проводят трансляционные исследования, которые охватывают фундаментальные науки и клинические испытания, чтобы улучшить результаты для детей и молодых людей с онкологическими и генетическими синдромами предрасположенности к опухолям.
Как справиться с раком
Приспособиться к диагнозу рака у ребенка и найти способы оставаться сильным — непростая задача для каждого члена семьи.На нашей странице «Поддержка семей, когда у ребенка есть рак» есть советы, как поговорить с детьми об их раке и подготовить их к изменениям, с которыми они могут столкнуться. Также включены способы помочь братьям и сестрам справиться с ситуацией, шаги, которые родители могут предпринять, когда им нужна поддержка, и советы по работе с медицинским коллективом. Различные аспекты выживания и поддержки также обсуждаются в публикации «Дети с раком: руководство для родителей».
Выживание
Людям, пережившим рак в детском возрасте, крайне важно получать последующую помощь, чтобы следить за своим здоровьем после завершения лечения.Все выжившие должны иметь краткое изложение лечения и план ухода за выжившими, как указано на нашей странице «Уход за выжившими после детского рака». На этой странице также есть информация о клиниках, которые специализируются на оказании последующей помощи людям, перенесшим рак в детстве.
У людей, переживших любой вид рака, могут развиться проблемы со здоровьем через месяцы или годы после лечения рака, известные как поздние эффекты, но поздние эффекты вызывают особую озабоченность у детей, переживших рак, поскольку лечение детей может привести к глубоким, длительным физическим и эмоциональным последствиям.Поздние эффекты зависят от типа рака, возраста ребенка, типа лечения и других факторов. Информацию о типах поздних эффектов и способах борьбы с ними можно найти на нашей странице «Помощь детям, пережившим рак». В обзоре PDQ® «Поздние эффекты лечения детского рака» содержится подробная информация.
Уход и приспособления, через которые могут пройти родители и дети, также обсуждаются в публикации «Дети с раком: руководство для родителей».
Причины рака у детей
Причины большинства онкологических заболеваний у детей неизвестны.Около 5 процентов всех случаев рака у детей вызваны наследственной мутацией (генетическая мутация, которая может передаваться от родителей к детям).
Считается, что большинство видов рака у детей, как и у взрослых, развивается в результате мутаций в генах, которые приводят к неконтролируемому росту клеток и, в конечном итоге, к раку. У взрослых эти генные мутации отражают совокупные эффекты старения и длительного воздействия канцерогенных веществ. Однако выявление потенциальных экологических причин детского рака было трудным, отчасти потому, что рак у детей встречается редко, а отчасти потому, что трудно определить, чему дети могли подвергнуться на раннем этапе своего развития.Более подробную информацию о возможных причинах рака у детей можно найти в информационном бюллетене «Рак у детей и подростков».
Исследования
NCI поддерживает широкий спектр исследований, направленных на лучшее понимание причин, биологии и закономерностей онкологических заболеваний у детей, а также для определения лучших способов успешного лечения детей, больных раком. В контексте клинических испытаний исследователи лечат молодых онкологических больных и учатся у них. Исследователи также следят за детьми, пережившими рак, чтобы узнать о здоровье и других проблемах, с которыми они могут столкнуться в результате лечения рака.Чтобы узнать больше, см. Исследование детских онкологических заболеваний.
COVID-19 — причина рака у детей
COVID-19, вероятно, вызывающая поздние диагнозы рака у детейКомментарий, опубликованный в сентябре 2020 г. в журнале Pediatric Blood & Cancer, проливает свет на другой аспект воздействия COVID-19 на рак у детей: отложенные диагнозы . В этой статье поднимается тревожный, но важный вопрос о том, сколько диагнозов рака у детей было пропущено в этом году из-за пропущенных или отложенных посещений первичной медико-санитарной помощи из-за пандемии.
Исследователи обнаружили эти тревожные данные, подтверждающие эти опасения: «Если сравнивать периоды с марта по май в 2019 году и в 2020 году, то количество случаев заболевания снизилось на 56%. Оценка более длительного периода времени до COVID для дальнейшей проверки результатов подтвердила снижение числа новых случаев на 59% по сравнению с сентябрем 2019 года по февраль 2020 года (т.е.
После того, как штаты начали «открываться» в июне, исследователи обнаружили постепенное выздоровление в новых случаях, но исследователи выразили опасения по поводу того, могут ли врачи первичной медико-санитарной помощи и педиатры, которые сейчас имеют дело с журналом посещений пациентов, выделить достаточно времени на каждого пациента для тщательного обследования, необходимого для выявления потенциальных заболеваний.Есть очевидные пагубные последствия для детей, которым поставлен диагноз на более поздней стадии прогрессирования болезни.
«Посещение здорового ребенка, как минимум, связанного с необходимыми вакцинациями, должно оставаться приоритетом как для поставщиков первичной медико-санитарной помощи, так и для семей. Будущая траектория кризиса COVID ‐ 19 остается неопределенной, но эпидемиология диагностики рака у детей остается определенным. Хотя эти диагнозы встречаются редко, их нельзя пропустить. Существующая литература, касающаяся легкого клинического течения COVID-19 у детей, с онкологическим диагнозом или без него, в сочетании с эффективностью СИЗ в предотвращении нозокомиального распространения, должна побуждать семьи обращаться за помощью, а поставщиков первичной медико-санитарной помощи — поддерживать стандартные часы практики, особенно во время навигации. непредсказуемое будущее с потенциалом второй волны случаев COVID ‐ 19.Как поставщики услуг детской онкологии, мы по-прежнему в долгу перед коллегами по первичной медико-санитарной помощи и активной бдительностью, которую они оказывают сообществу. Мы должны объединиться в трудных решениях, связанных с практической реализацией, с которой нам, несомненно, придется столкнуться в будущем ».
История Института рака Дана-Фарбер — Онкологический институт Дана-Фарбер
Сидни Фарбер, доктор медицины, с молодым пациентомВ 1947 году Сидни Фарбер, доктор медицинских наук, основал Детский фонд исследований рака, целью которого было обеспечить сострадательное и современное лечение детей, больных раком, одновременно разрабатывая профилактические, лечебные и лечебные средства будущего.
Фонд официально расширил свои программы, включив в них пациентов всех возрастов в 1969 году, а в 1974 году стал известен как Онкологический центр Сидни Фарбера в честь своего основателя. Долгосрочная поддержка Фонда Чарльза А. Дана была подтверждена включением Институт под его нынешним названием в 1983 году.
Сегодня в Институте работает более 5000 сотрудников, преподавателей и клиницистов, которые поддерживают более 640 000 амбулаторных посещений в год, более 1000 выписок из больниц в год и более 1100 открытых клинических испытаний.Дана-Фарбер всемирно известна за его равную приверженность передовым исследованиям и обеспечению отличного ухода за пациентами. Глубокий опыт в этих двух областях дает Dana-Farber уникальную возможность разрабатывать, тестировать и получать одобрение FDA для новых методов лечения рака в своих лабораториях и клинические настройки. Исследователи Dana-Farber внесли свой вклад в разработку 35 из 75 противораковых препаратов, недавно одобренных FDA для использования у онкологических больных.
Онкологический институт Дана-Фарбер является основным учебным филиалом Гарвардской медицинской школы, федерального центра исследований СПИДа и одним из основателей Онкологический центр Дана-Фарбер / Гарвард, федеральный комплексный онкологический центр.Дана-Фарбер также поддерживает связи с несколькими школами медсестер в районе Бостона.
Институт проводит курсы повышения квалификации в области лечения рака и научных исследований для международных преподавателей. общественные программы по профилактике, обнаружению и борьбе с раком по всей Новой Англии, а также поддерживает совместные программы с другими бостонскими учреждениями, аффилированными с Гарвардской медицинской школой и партнерами. Система здравоохранения, включая Бригамскую и женскую больницу, Бостонскую детскую больницу и Массачусетскую больницу общего профиля.
Дана-Фарбер поддерживается Национальным институтом рака, Национальным институтом аллергии и инфекционных заболеваний, а также щедрой поддержкой многочисленных фондов и отдельных лиц, которые вносят свой вклад в индивидуальные исследовательские и клинические программы Института. или Фонду Джимми, главной благотворительной организации Института, названной в честь одного из его детей-пациентов.
О нас | Техасская детская больница
Миссия
Предоставлять индивидуальный, высококачественный, ориентированный на семью уход детям, подросткам и молодым людям с онкологическими заболеваниями и заболеваниями крови; обнаруживать и внедрять инновационные лабораторные исследования и достижения в области лечения, направленные на лечение и профилактику детских онкологических заболеваний и заболеваний крови; и обеспечить обучение и образование мирового уровня для нынешних и будущих лидеров в этой области.
Изображение
И так боремся
Изображение
В Детском онкологическом центре Техаса мы с гордостью можем сказать, что помогаем детям бороться с раком и побеждать его каждый божий день. Когда мы открылись в 1954 году, выжил только каждый десятый ребенок, заболевший раком. С тех пор мы добились значительного прогресса в улучшении результатов лечения онкологических детей. Сегодня более 80 процентов детей, у которых диагностирован рак, успешно вступят в битву и будут излечены.Однако война с раком не закончится, пока у нас не будет лекарства для каждого ребенка, пораженного этой болезнью.Хорошая новость в том, что был достигнут огромный прогресс. Имея в своем арсенале мощное новое оружие и невероятные достижения в области технологий, иммунологии и генетики рака, мы каждый день раскрываем все больше информации о том, что вызывает рак и как с ним бороться, потому что потерять даже одного ребенка из-за рака — это слишком много.
Посмотреть книгу «В центре внимания»
Война с раком у детей
С 1950-х годов Texas Children’s ведет войну с детским раком.За шесть десятилетий мы прошли путь от отсутствия лекарств, специалистов и слабых знаний о болезни к огромному объему знаний о том, что вызывает детский рак и как с ним бороться.
Вначале одной из основных трудностей, с которыми сталкивались исследователи и врачи, было то, что в каком-либо центре не было достаточного количества детей с одним и тем же типом рака для проведения значимых клинических испытаний. Для борьбы с этим были созданы региональные и национальные совместные исследовательские группы, такие как Группа детской онкологии.
За счет объединения ресурсов, принятия общих стандартов и набора пациентов в достаточно большом количестве для разработки необходимых противоопухолевых препаратов и протоколов лечения общая выживаемость при онкологических заболеваниях у детей резко выросла всего за несколько десятилетий. Эта беспрецедентная история сотрудничества считается одним из величайших достижений современной медицины.
В Детском онкологическом центре Техаса мы гордимся тем большим вкладом, который наша команда и наши руководители внесли за последние 65 с лишним лет, которые помогли подтолкнуть науку — и показатели выживаемости — детской онкологии к новым высотам.
На передовой
Диагноз рака для ребенка — один из худших моментов в жизни любого родителя. На ум приходят миллионы вопросов, страх перед неизвестным и многие другие смешанные эмоции. Семьи хотят знать, что их ребенок находится под присмотром лучших специалистов в этой области и получает самые современные методы лечения.В Детском онкологическом центре Техаса мы предлагаем каждому ребенку ультрасовременное лечение, честность, прозрачность, сострадание и руководство на каждом этапе пути, основанные на огромных знаниях и опыте.
Являясь одним из лучших детских онкологических центров в мире, имея доступ к самым инновационным методам лечения, исследованиям и сетям клинических испытаний в мире, мы располагаем уникальными возможностями для оказания такого рода помощи.
Если что-то понадобится нашим пациентам, мы их сделаем. Это часть нашего обещания быть там, сражаясь с нашими пациентами и их семьями, как если бы это была наша собственная битва.
Итак, родителям, охваченным этим невыразимым страхом, мы, по крайней мере, можем честно сказать: «Нет лучшего места для вашего ребенка, чем прямо здесь.”
В числе лучших детских онкологических центров страны
Являясь одним из крупнейших детских онкологических и гематологических центров в США, мы обеспечиваем лечение пациентов с онкологическими заболеваниями и заболеваниями крови у детей. Всемирно известная детская клиника, наряду с программами исследований и разработки лекарств, по мнению U.S. News & World Report, входит в число лучших детских онкологических больниц. Наши всемирно известные сотрудники, состоящие из почти 200 преподавателей и более 1000 сотрудников, первыми разработали многие из ныне стандартных протоколов лечения и лечения детских онкологических заболеваний и заболеваний крови.Кроме того, мы круглосуточно предоставляем полный спектр специализированной педиатрической помощи и лечим все детские онкологические заболевания и заболевания крови, даже самые редкие заболевания. Ежегодно диагностируется более 4000 новых пациентов, что делает нас одной из крупнейших программ по педиатрии и гематологии в Соединенных Штатах. За последние десять лет наши пациенты приехали из 50 штатов и 56 стран, чтобы получить помощь в нашем центре. Мы знаем, что диагноз рака или заболевания крови травмирует как ребенка, так и его семью.Являясь лидером в области оказания медицинской помощи, ориентированной на семью, Детский онкологический и гематологический центр Техаса предоставляет индивидуализированные комплексные услуги, направленные как на физические, так и на эмоциональные аспекты болезни.
Работа в команде, чтобы вылечить детей
Лечение организовано медицинскими бригадами, специализирующимися на разных диагнозах. Работая вместе как одна команда, пациенты извлекают выгоду из объединенных талантов и опыта лучших врачей, практикующих медсестер, медсестер, социальных работников, фармацевтов и специалистов по детской жизни.Пациентов постоянно осматривают одни и те же врачи, медсестры и социальные работники, чтобы обеспечить им чувство доверия, безопасности и комфорта. Дети и подростки получают лучшую в мире помощь в борьбе с их заболеванием, потому что за ними наблюдает целая команда, а не один врач, что дает пациенту наилучшие шансы получить комплексный контроль над раком. «Универсальные» программы заботятся обо всех детях с онкологическими заболеваниями и заболеваниями крови, такие как Психосоциальная программа и Программа долгосрочного выживания.
Эксперты по детскому раку и болезням крови
Как специалисты по лечению всех детских онкологических заболеваний и заболеваний крови у детей, а также как эксперты в исследованиях детских онкологических заболеваний и заболеваний крови у детей, мы разработали лечебные программы для лечения детей с наиболее распространенными и наиболее редкими формами всех детских онкологических заболеваний и крови. болезни.
.