Люди с особенностями – Особые люди: кто они? 12 вопросов, 10 советов
Особые люди: кто они? 12 вопросов, 10 советов
Эксперты фонда «Обнаженные сердца» подробно рассказали о том, кто такие люди с особенностями и как с ними общаться
Наталья Водянова: «Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится»
Фото с сайта nakedheart.org
Резонансный случай
12 августа 2015 года девушку с аутизмом по имени Оксана выдворили из кафе в Нижнем Новгороде.
Оксана – родная сестра Натальи Водяновой – топ-модели, руководителя благотворительного фонда «Обнаженные сердца», поэтому случай вызвал общественный резонанс. Сейчас им занимается Следственный комитет РФ Нижегородской области. Возбуждено уголовное дело по факту нарушения прав Оксаны Водяновой (статья 282 УК РФ).
Фонд «Обнаженные сердца» много лет ведет просветительскую и образовательную работу по всей России, но привлечение внимания к «невидимым» людям всегда было одной из самых сложных задач в его работе. После случая в кафе сотни людей по всей России вдруг обратили внимание на проблемы людей с особенностями.
Руководитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:
«Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше.
Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации. Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями».
На сложные вопросы ответили эксперты
Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, специалисты, имеющие 20-летний опыт помощи особым людям, ответили на многочисленные вопросы в прямом эфире во время вебинара «Когда мы все разные», который прошел 17 августа.
— Что такое особенности развития, чем они отличаются от болезней?
— Болезни могут возникать у человека на протяжении жизни, от болезни можно излечиться. Особенности развития связаны с особенностями функционирования организма, которые могут возникать еще в процессе формирования ребенка в утробе матери. Например, аутизм, синдром Дауна, синдром Аспергера – состояния врожденные, они с человеком на всю жизнь.
Фото: facebook.com
Аутизм – нарушение функционирования головного мозга. Такого человека отличают определенные схемы поведения (паттерны) и особенности коммуникации. Он особым образом ведет себя среди людей, особым образом общается и воспринимает информацию. Как правило, такой человек испытывает сложности в общении, которые возможно преодолеть при помощи специалистов.
Мы не используем слово «аутист». По тем же соображениям, по которым не говорим «очкарик», – мы не ставим дефект впереди человека. Мы говорим «человек с аутизмом».
Есть исследования, которые показывают, что расстройства аутистического спектра и гениальность имеют общие черты. Но говорить о том, что все люди с аутизмом гениальны, или все люди с аутизмом имеют ментальные нарушения – неверно. Просто у гения и человека с аутизмом может быть похожий способ восприятия информации. Люди с аутизмом разные и растут в разных семьях, с кем-то всю жизнь занимаются специалисты, а с кем-то – нет.
Синдром Дауна – случайная мутация, по наследству не предается. У женщины с синдромом Дауна чаще всего рождается обычный ребенок. Люди с синдромом Дауна имеют разные способности, кто-то из них может закончить вуз.
Фото: facebook.com
ДЦП (детский церебральный паралич) – устаревший термин, сейчас чаще говорят просто «церебральный паралич». Ведь если он есть у ребенка, то будет и у взрослого. При церебральном параличе также способности и возможности у человека разные.
— Кто такие люди с особенностями?
Люди с особенностями – люди, такие же, как и мы. Они грустят, когда грустно, смеются, когда весело, делают то же, что и мы приблизительно в тех же ситуациях. Люди с особенностями очень разные. Одни имеют нарушения, которых вы можете не заметить, а другим всю жизнь будут нужны сопровождающие.
В детстве люди с особенностями живут в семье, потом учатся в школе. Но вот к самостоятельной жизни из них могут приспособиться не все. Кто-то сможет устроиться на работу. Для кого-то выходом станет проживание с сопровождением. Для людей с самыми тяжелыми нарушениями единственным вариантом будет что-то вроде небольшого интерната. К сожалению, всегда будут существовать ситуации, с которыми общество пока справиться не может.
Как правило, человеку с особенностями тяжело даются социальные взаимодействия. Поэтому бывает, что человек, окончивший вуз, не может устроиться на работу. Для того чтобы поддерживать социальные связи, или, например, успешно пройти собеседование, им нужны специальные усилия.
Многие люди с особенностями не пользуются речью. Таким людям при обучении может понадобиться визуальная поддержка – общение не только словами, но и возможность увидеть то, о чем идет речь. Например, если вы родитель человека с аутизмом и собираетесь взять его в поездку, нужно его подговорить – рассказать о том, как она будет организована, показать картинки, смоделировать ситуации: сначала мы соберем вещи, а потом поедем на вокзал и т д.
Если человек не говорит, он может использовать для общения жесты, карточки, гаджеты, специальные программы. Многие люди с аутизмом не могут говорить, но пишут или набирают текст на компьютере, если им создать определенные условия. XXI век дал нам множество альтернативных способов коммуникаций. К неговорящему человеку, пользующемуся альтернативным способам коммуникации, принято относиться с уважением — как к человеку, говорящему на иностранном языке.
— Как правильно относиться к особым людям?
— Попытки улучшить жизнь особых людей предпринимались в разное время в разных странах. Человечество предпринимало такие попытки всегда, но понимание того, что именно «лучше» для людей с ментальными особенностями, менялось от века к веку.
Эти изменения зависели от того, как современники воспринимали потребности особых людей.
До 50-х годов прошлого века таких людей считали больными, предполагалось, что им будет лучше в специальных учреждениях, похожих на больницы. Но исследования, которые проводились, начиная с 50-х годов XX века, показали, что в подобных учреждениях людям плохо, они там часто болеют и не живут долго.
Это привело к мысли о том, что потребности особых людей оказались совершенно не такими, как о них принято было думать. С 60-х годов прошлого века возникла идея интеграции, согласно которой люди с особенностями должны жить среди обычных людей. Но с реализацией этой идеи возникли проблемы. Для того чтобы люди с особенностями жили среди обычных, нужно, чтобы они знали, как функционирует общество, и общество тоже должно знать о том, что это за люди. Когда в 70-е годы за рубежом стали закрываться большие учреждения, где проживали люди с особенностями, обычные люди, которые никогда их не видели, стали их бояться, не знали, как себя с ними вести.
Тогда и возникла идея инклюзии — подготовки общества, в том числе и образовательной среды, к появлению особых людей. Сейчас особые люди все чаще живут в семье. Гораздо больше внимания в обществе стали уделять их обучению и адаптации. Но специалисты понимают, что и идея инклюзии несовершенна. Человек с особенностями учится по специальной программе, которую ему помогают осваивать, в таком режиме человек с особенностями может даже окончить вуз. Но в обычной жизни у человека с особенностями нет друзей.
Следующая идея, о которой сейчас говорят во всем мире – идея участия. Для человека с особенностями нужно создать такие условия, чтобы он мог участвовать в жизни общества, получать удовольствие от жизни, дружить и общаться с другими людьми и быть полезными.
Вполне возможно, что через 10-20 лет концепция вновь изменится, и мы снова пересмотрим взгляды на то, что кажется нам хорошим и правильным сейчас. Это не страшно. В ситуации с особыми людьми нет ни ужасного прошлого, ни светлого будущего.
Лучшие умы человечества всегда думали о том, как улучшить жизнь общества, в том числе и о том, чтобы помочь особым людям. И на этом пути постепенно преодолеваются преграды и развеиваются заблуждения. А значит – мы движемся вперед.
— Часто ли людей с особенностями выгоняют из общественных мест?
— Статистики по этому вопросу нет, есть только разговоры с родителями таких людей.
Раньше многие родители говорили о том, что, чтобы избежать косых взглядов, они гуляли с детьми по ночам. К счастью, сейчас отношение в обществе меняется. На особых людей уже никто не показывает пальцем, хотя иногда и сегодня встречаются вопиющие случаи.
В нашей практике был случай, когда однажды мама привела своего ребенка на занятия к психологу и, увидев мальчика с гидроцефалией, стала кричать: «Уберите его! Вдруг он заразен!» Разумеется, ребенок с гидроцефалией не заразен и не опасен. Такие случаи говорят о том, что отношение к людям с особенностями в нашем обществе далеко от нормы.
Мы росли, практически не видя таких людей. Чем больше мы будем видеть таких людей, тем проще будем к ним относиться. И к счастью, ситуация меняется, общество двигается вперед.
— Почему не сделать специальные заведения, школы, кафе, клубы для людей с особенностями?
— Такие места нужны, но они не должны быть изолированы от тех мест, где живем мы с вами. Людям с особенностями нужно то же, что и нам, – любовь, дружба, общение. Никто не хочет чувствовать себя лишним, изгоем.
А что касается «отдельных мест» – в кафе или ресторан обычно ходят всей семьей. Зачем же близких человека с особенностями изолировать в специальном ресторане?
Кафе, клубы и другие места для людей с особенностями нужны там, где в этом есть потребность. Их часто создают «снизу» – родительские ассоциации, помогающие организации. Идея инклюзии обогащает общество, оно становится богаче и финансово, и морально. Если человек в инвалидной коляске хорошо пользуется компьютером, он может стать отличным специалистом, несмотря на ограничение в передвижении.
Конституция РФ, Закон об образовании РФ и Конвенция ООН по правам инвалидов гарантируют равные права для всех людей. Мы все равны. Инвалидность – это всего лишь дополнительный фактор.
— Что делать, чтобы не бояться людей с особенностями? С какого возраста нужно говорить детям о людях с особенностями?
— Те или иные особенности есть у каждого из нас. В каком возрасте можно познакомить ребенка с дедушкой в очках или с бабушкой, которая при ходьбе опирается на палочку? Такая постановка вопроса кажется странной, не правда ли? Чем раньше бабушка познакомится с внуком, тем лучше.
Люди с особенностями не более опасны, чем обычные, нормотипичные люди. Мы боимся необычного, непривычного. Для того, чтобы лучше воспринимать людей с особенностями, нужно к ним привыкнуть. Привыкнуть к тому, что они рядом, к тому, что мы их видим.
Фото: facebook.com
Раньше такие люди жили в интернатах, в семьях их было немного, родители старались реже бывать с особыми детьми в общественных местах, чтобы избежать повышенного внимания и насмешек. Увидеть человека с особенностями можно было только, если он жил по соседству.
Сейчас ситуация иная. Встречая людей с особенностями, нужно относиться к ним так же, как и к обычным людям, с вежливостью и уважением. И дети, наблюдая такое отношение своих родителей, будут брать с них пример.
— Какова мировая и российская статистика по аутизму? Сколько таких людей, растет ли их количество? Каковы причины аутизма?
— Еще 10-15 лет назад аутизм считался редким заболеванием: всего 1-5 человек на 10 тысяч. На сегодняшний день аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития – 1 случай на 68.
Причины аутизма пока неясны. Но исследования показывают, что частота рождения детей с аутизмом одинакова во всех странах. В том числе и в тех, где население не пользуется компьютерами и не употребляет генномодифицировнные продукты.
Аутизм нельзя ни предупредить, ни предсказать. Скрининг, проводимый во время беременности, признаков аутизма выявить не в состоянии. Практика показывает, что такой ребенок может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального статуса и уровня образования. Лекарства от аутизма нет, хотя его ищут ученые во всем мире. Но при хорошей психолого-педагогической помощи можно добиться неплохих результатов в развитии такого ребенка.
— Как распознать аутизм у ребенка в раннем возрасте?
— Поводом к беспокойству может служить ряд признаков:
— ребенок не откликается на имя (но в первую очередь надо проверить слух)
— не использует указательных жестов
— особым образом общается и играет
— приобрел, а затем утратил речевые навыки (например, начал лепетать, а потом замолчал)
Но нужно иметь в виду, что понятие нормы очень широкое, и речь тоже развивается по-разному. Поставить диагноз «аутизм» может только специалист.
— Что такое аутоагрессия?
— Аутоагрессия — это агрессия по отношению к себе. Причины ее возникновения могут быть самые разные. Возможно, человек пытается получить какие-то впечатления или, наоборот, заглушить их. Например, человек хлопает себя руками по ушам. Возможно, это реакция на шум, звуки для него слишком громкие (такая реакция может встречаться при аутизме). А возможно, у человека что-то болит, и так он пытается заглушить боль. Точно определить это может только специалист.
У любого поведения есть причины. Если вы родитель особого ребенка, важно разобраться, в каких ситуациях возникает такое поведение. А если так ведет себя случайный попутчик в метро, то ваша задача – не пугаться, не кричать и не давать советов. Спокойное и доброжелательное отношение – самое верное.
— 1 сентября наш сын, умный и развитый мальчик с расстройством аутического спектра, идет в школу. Как подготовить одноклассников и учительницу к встрече с ним?
— Лучший вариант – рассказать откровенно, честно учителю о том, какие особенности у вашего ребенка, что он умеет, чему учится, а что ему трудно. Задача объяснить особенности мальчика одноклассникам – в компетенции учителя. Родителям надо попытаться найти в учителе своего сторонника, «пересадить в свою лодку». Учительница может сказать детям: у нас в классе есть необычный ребенок. И рассказать – в чем именно его необычность, какие есть особенности общения с ним.
Для детей общение с таким сверстником – важнейший опыт, который они ценят и зачастую им гордятся. Задача взрослых – помочь детям принять необычного одноклассника.
Бывают ситуации, когда родители скрывают особенности ребенка. Но если ребенок выглядит странным, его начинают дразнить, и тогда каждый поход в школу для него превращается в мучение.
— Если человек с аутизмом потерялся, а мы его нашли, куда обращаться?
— В Санкт-Петербурге до сих пор ищут девушку с аутизмом, которая потерялась в дачном поселке. Если вы нашли человека с особенностями, который не может о себе рассказать, нужно обратиться в полицию. Можно связаться с общественной поисковой организацией «Лиза Алерт».
— Где я могу познакомиться с людьми с особенностями? Есть ли какие-то специальные центры?
— Общественные организации занимаются помощью людям с особенностями, адаптацией их к жизни. Как правило, они организованы родителями и родственниками особых людей. Подобные центры – не зоопарк, куда приходят, чтобы посмотреть на особых людей. Если вы хотите пообщаться с особыми людьми – нужно понимать, зачем вам это нужно. Если ваша цель – не праздное любопытство, а, скажем, желание лучше понимать своего соседа или стать волонтером в интернате, можно обратиться в такую организацию, вам помогут.
Такие организации проводят публичные мероприятия – выезды на природу, благотворительные распродажи, праздники, организуют летние инклюзивные лагеря. В таком мероприятии можно принять участие и оказать помощь в его организации.
Хотите помочь особым людям? Если вы – руководитель организации, то, возможно, в ваших силах трудоустроить особого человека или закупать и реализовывать продукцию, созданную людьми с особенностями в мастерских.
Как общаться с особыми людьми? 10 советов специалистов
- Люди с особенностями умственного развития, во-первых, не заразны, а во-вторых, не опасны. Не бойтесь задавать вопросы сопровождающим или родителям особых людей. Но, пожалуйста, будьте вежливы! Если вы встретили особого человека, не нужно бояться смотреть, но не надо «пялиться» и показывать пальцем.
- С особым человеком нужно вести себя так же, как и с обычным. Если его поведение опасно – отходим в сторону. Если вам кажется, что ваши права нарушаются, обращайтесь в полицию. Закон для всех один.
- Помните, любое поведение всегда имеет причину. Человек может вести себя необычно, когда он испуган, дезориентирован, не понимает, что происходит. Особых людей учат правилам поведения, моделируют с ними ситуации, которые могут возникнуть в общественном месте. Но все мы люди, и в некоторых ситуациях выходим из себя.
- Если человек с особенностями ведет себя непривычным для вас образом, не мешайте ему успокоиться. Нужно помолчать. Дать человеку прийти в себя.
- Помните, что мы с вами пришли в кафе или сели в метро не для того, чтобы проверять свой глаз-алмаз, ставя всем встречным диагнозы. Наших непрошенных советов тоже никто не ждет.
6.Человек с ментальной инвалидностью далеко не всегда ведет себя неадекватно. Но ситуация редко требует нашего вмешательства. Не хотите – не надо. Но будьте вежливы. Нас никто не может заставить дружить, помогать и т. д.
- Важно, чтобы все были в безопасности. Задайте себе вопросы: в безопасности ли я? В безопасности ли мой ребенок? В безопасности человек с нарушениями? Возможно, нужно просто отойти в сторону и стараться не усугубить ситуацию.
8.Человек с особенностями развития – не чемодан. Его нельзя без согласия переставить с места на место. К нему нужно обращаться, а не игнорировать как неодушевленный предмет. К нему нужно относиться с уважением.
- Родители особых детей ничем не отличаются от родителей обычных. Ни одному родителю не понравятся вопросы вроде: «А он у вас что – припадочный?» «А может быть вам лучше к врачу, а не в кафе?»
- В классе, где есть ученик с аутизмом, учителю лучше говорить проще, не использовать слишком длинные и витиеватые фразы, в таких конструкциях для человека с аутизмом слишком много «ментального шума», сложно уловить смысл. Если ребенок не может учиться, это не проблема ребенка. Иногда таким детям требуются особые способы представления информации, больше визуальных материалов.
Фото: facebook.com
Кино и книги об особых людях
«Форест Гамп» – фильм Роберта Земекиса по одноименному роману Уинстона Грума, снят в 1986 году, но ничуть не утратил актуальности. Специалисты, посмотревшие фильм, считают, что у Фореста аутизм. Но его особенности не помешали ему найти друзей и сделать много хорошего в жизни. Как мы помним, у Фореста была отличная мама, которая растила его как самого обычного ребенка.
«Человек дождя» – фильм Барри Левинсона снят в 1988 году. Реймонд, человек с аутизмом, внезапно оказывается на попечении своего нормотипичного (и весьма циничного) брата Чарльза. Общаясь с Рэймондом, Чарльз не только учится понимать его особенности, но и во многом меняет взгляд на собственную жизнь.
«Я – Сэм». В фильме Джесси Нельсона, снятом в 2001 году, рассказывается о мужчине с аутизмом, который воспитывает девочку.
«Тэмпл Грандин» – телевизионный биографический фильм Мика Джексона рассказывает о жизни Тэмпл Грандин, женщины с аутизмом, которая стала зоологом, специалистом в области сельского хозяйства.
«Антон тут рядом» – документальный фильм Любови Аркус рассказывает о жизни взрослого человека с аутизмом, санкт-петербуржца Антона.
«Белое на черном» Рубена Госналеса Гальего. Испанец русского происхождения Рубен Госналес Гальего провел детство и юность в советском интернате для инвалидов и описал свой опыт в талантливой книге, удостоенной многих премий.
www.miloserdie.ru
Девушки с особенностями, которые стали моделями
Модели с синдромом Дауна
Моделей с синдромом Дауна уже довольно много. Но первой была модель из Австралии Мадлен Стюарт. Она дефилировала на Нью-Йоркской неделе моды, покорила Париж, Лондон, Дубай, Китай и Россию. Мэдди мечтала о модельной карьере с 2014 года, когда она с матерью попала на фэшн-шоу в Брисбейне. Для участия в своей первой фотосессии для портфолио Мадлен сбросила 20 кг. Ее мама завела для нее профиль в социальной сети и опубликовала фото «до и после», чтобы мотивировать подписчиков. За один вечер у Мэдди набралось 100 000 фолловеров.
Мадлен снималась для Vogue, Cosmopolitan, Woman’s Day, Women’s Weekly, New York Times, Elle, Marie Claire, People и многих других журналов.
Но сейчас Мадлен далеко не единственная модель с синдромом Дауна. Ирландка Кейт Грант уже в 20 лет стала лицом косметического бренда Benefit. «Мы влюбились в нее с первого взгляда, — рассказывает представитель бренда. Она обладает удивительной энергией, страстью к жизни. Она воплощает все идеалы бренда, и мы обязаны были найти способ начать с ней работать».
Красотке Джорджии Трэберт (Georgia Traebert) из Бразилии всего 14, но она уже успешная модель. За ее плечами работа в рекламе, показы и фотосъемки. В 2016 году ее мама Рубия запостила фото Джорджии в социальных сетях, и неожиданно оно набрало тысячи лайков. Instagram девушки начал с бешеной скоростью набирать подписчиков и вскоре привлек внимание рекламного агентства. У Джорджии появилась работа, где ее ценили: несколько местных брендов пожелали снять ее для своих кампаний.
Модель с витилиго
Болезнь витилиго связана с исчезновением пигмента меланина на отдельных участках кожи. Она выражается в появлении белых пятен разной величины и формы. Никаких болевых или неприятных ощущений у людей с витилиго нет, но часто их беспокоит косметическая сторона.
Одной из самых известных фэшн-моделей с этой особенностью стала Винни Харлоу, канадка. Заболевание проявилось у нее в 4 года, и Винни вспоминает, что в школе ее травили из-за необычной внешности, называли коровой и зеброй. Она много раз меняла школу, а в старших классах совсем бросила обучение после попытки суицида.
Модельная карьера Винни началась с шоу America’s Next Top Model в 2014, где она вырвалась в финал и привлекла внимание нескольких крупных брендов, в числе которых оказались испанская марка одежды Desigual и итальянцы Diesel.
Креативный директор Diesel Никола Формичетти сказал: «Мы хотим показать разные типы красоты тела — хотим превознести необычную красоту, именно этим Diesel всегда славился».
Другую модель с витилиго Мариан Перкинс, афроамериканку, бывшие одноклассники и вовсе оскорбляли за то, что она, по их словам, «пытается быть белой». Она заметила пятна на своей коже, когда ей было 13. Но сегодня Мариан гордится тем, как она выглядит, а Винни Харлоу считает своей вдохновительницей.
Сегодня она работает профессиональной танцовщицей и снимается для Coca Cola.
«Комментарии со стороны сильно подорвали мою уверенность в себе, — признается Мариан. — Я чувствовала себя уродливой и все время прикрывала лицо макияжем. Мне казалось, что люди не хотят находиться рядом со мной, что я кажусь им непривлекательной». Но сейчас Мариан научилась принимать это состояние и считает цвет своей кожи красивым и уникальным.
Модель в инвалидном кресле
Человека в инвалидное кресло может «усадить» множество болезней. Причем кресло может быть как временным состоянием, так и постоянным. Первой в мире подиумной моделью в инвалидном кресле стала украинка Александра Кутас. Сейчас помимо модельной карьеры она работает советником мэра Днепра по доступности городской инфраструктуры.
Александра оказалась в кресле вследствие родовой травмы. Училась она на журналистку, университет окончила с красным дипломом. Александра заинтересовалась миром моды в 18 лет.
www.goodhouse.ru
Как живут дети с особенностями в России
О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.
Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня
Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.
Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.
Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).
Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.
Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»
Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.
Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.
Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.
В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.
В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .
Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.
Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все
Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.
При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.
Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.
Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.
Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.
На приеме у врача многое зависит от того, как он подаст информацию. Мы много говорим с Минздравом о том, что должна быть этика сообщения тяжелого диагноза. Пока это, на мой взгляд, развито слабо. Допустим, в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Хочется, чтобы врач помимо диагноза сообщал, что поблизости есть центр ранней помощи. Что ребенок сможет учиться в обычной школе или в специальной — по выбору. Что есть колледжи, которые берут детей с таким диагнозом, существуют рабочие места. В Англии, например, одновременно с диагнозом дают телефоны родительской ассоциации, чтобы мама и папа могли связаться с другими семьями, где есть дети с таким же диагнозом. На недавней встрече с неврологами из разных районов Москвы я спросила: «Вы, знаете, где у нас находятся центры ранней помощи?» Выяснилось, что многие не знают.
Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.
Подробности по теме
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»Как ведут себя родители и другие родственники
Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».
Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.
Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.
Детский сад и его обязанности
Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.
Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.
Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.
Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых— в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.
Подробности по теме
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьмиКоррекционные школы vs. инклюзия
Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.
Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.
Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.
Но есть закон: каждый ребенок имеет право на образование, так что будьте добры — образовывайте.
Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.
Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.
Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.
Подробности по теме
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вузЧто происходит после школы
Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.
Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать, потому что мы еще даже близко не подошли к этому.
Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.
Мы все увлекаемся академическими навыками — умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!
Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.
Главный страх всех родителей
Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.
Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.
Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.
Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.
После 18 лет особые люди получают гораздо меньше помощи от государства.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.
В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.
Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.
Видеорепортажи с громких премьер и концертов вперемешку с дегустациями оливье — в YouTube-канале «Афиши Daily».daily.afisha.ru
Что мы знаем о людях с особенностями развития?
Международное общественное объединение «Голос сердца» в сотрудничестве с ОО «Глобальная инициатива в психиатрии» (Литва) реализует двухгодичный проект «Развитие потенциала негосударственных организаций для решения вопросов в области психического здоровья в Республике Беларусь» (при финансовой поддержке Европейского Союза).
Люди с особенностями психического развития представляют собой одну из наиболее уязвимых групп нашего общества. Проведенное в ноябре-декабре 2011 года в рамках реализуемого проекта социологическое исследование под названием «Мониторинг проблемы восприятия белорусским обществом людей с особенностями психического развития и выражения отношения к ним на уровне вербально-визуальной коммуникации» помогло определить отношение граждан страны к «особым» людям. Выявлена степень готовность общества к интеграции «особых» людей, а также степень информированности населения о различных аспектах психического здоровья.
Так был выявлен достаточно высокий уровень информированности населения о людях с особенностями развития (в том числе благодаря информации, подаваемой в СМИ), что составило более 50% опрошенных. Однако наряду с этим готовность получать такую информацию высказали менее 30% респондентов, среди которых превалирующее большинство составили женщины. Кроме того, отмечена тенденция снижения готовности к получению подобной информации у людей, имеющих более чем средний уровень благосостояния. Предпочитаемыми источниками информации являются Интернет, печатные СМИ.
Готовность населения оказывать поддержку людям с особенностями психического здоровья оказалась на практике ниже вовлеченности граждан в этот процесс. По результатам опроса основным барьером здесь является недостаток денежных средств, иногда – времени. К тому же опрашиваемыми отмечалось, что оказание поддержки рассматриваемой целевой группе должно находиться в компетенции соответствующих специалистов и представителей государственных органов. Кроме того, препятствием в оказании помощи людям с особенностями развития было названо недостаточное информирование о характере, объемах и способах оказания помощи людьми, не являющимися специалистами.
Таким образом, результаты проведенного количественного исследования позволили зафиксировать широкое распространение среди населения эффекта «социального фасада» или «социальной желательности»: население, с одной стороны, выражает согласие и заявляет о необходимости интеграции лиц с особенностями психического развития в общество, а с другой – проявляет достаточно низкую готовность предпринимать какие-либо действия, способствующие реализации этого процесса.
В результате качественного исследования была выявлена заметная предубежденность, стереотипность мнения населения о людях с особенностями интеллектуального и психического развития, что в свою очередь ведет к изоляции последних, отсутствию социальных контактов, невозможности определяться в своих правах и потребностях.
Усугубляет изоляцию людей с особенностями развития и их семей также отсутствие необходимого сопровождения семей, впервые столкнувшихся с такими проблемами, недостаток информации о причинах, особенностях заболеваний, правилах поведения с их «особыми» родственниками и т.д. В то же время отмечается значительное улучшение отношения общества к детям с особенностями и расширение спектра оказываемых им услуг.
Изоляция людей с особенностями интеллектуального и психического развития обусловлена, прежде всего, проблемой недееспособности, а также отсутствием возможностей для дальнейшего развития личности взрослых людей с особенностями развития: нет программ обучения, профессиональной подготовки, социальной адаптации и, как следствие, возможности трудоустройства и независимого проживания.
Проведенные исследования подтвердили существование системной проблемы в процессе социальной адаптации людей с особенностями психического развития и их интеграции общество. Кроме того, выявлена необходимость комплексного подхода к решению указанной проблемы через вовлечение людей с особенностями развития, их семей, специалистов, осуществляющих поддержку, представителей бизнеса и государственных органов. И особая роль отводится СМИ, способствующим повышению информированности общества, формированию объективного отношения к «особым» людям.
В связи с этим в рамках проекта планируется провести информационную кампанию, рассчитанную на привлечение внимания к людям с особенностями психического здоровья, повышение информированности общества об их жизни, об их проблемах, интересах и потребностях. Эффективность такой кампании будет оценена проведенным повторно исследованием общественного мнения и сравнением его результатов с уже проведенным.
unihelp.by
Десять всемирно известных людей с ограниченными возможностями
1. Лауреат Нобелевской премии Стивен Вильям Хокинг изучает фундаментальные законы, которые управляют Вселенной. Он является обладателем двенадцати почетных ученых званий. Его книги «Кратная история времени» и «Черные дыры, молодая Вселенная и другие очерки» стали бестселлерами. При всем при этом еще в 20 лет Хокинг был практически полностью парализован из-за развития неизлечимой формы атрофирующего склероза и остается в этом состоянии всю свою оставшуюся жизнь. У него двигаются только пальцы правой руки, которыми он управляет своим движущимся креслом и специальным компьютером, который за него говорит.
Лауреат Нобелевской премии Стивен Вильям Хокинг изучает фундаментальные законы, которые управляют Вселенной
2. Одна из известных незрячих людей — ясновидящая Ванга. В 12-летнем возрасте Ванга потеряла зрение из-за урагана, который отбросил ее на сотни метров. Нашли ее только вечером с забитыми песком глазами. Отец с мачехой не в состоянии были провести лечение и Ванга ослепла. Она привлекла к себе внимание в годы Второй мировой войны, когда по деревням прошел слух, что она способна определить местонахождение пропавших людей, будь они живы, или места, где они погибли.
Одна из известных незрячих людей — ясновидящая Ванга
3. Людвиг ван Бетховен — немецкий композитор, представитель венской классической школы. В 1796 году, будучи уже известным композитором, Бетховен начал терять слух: у него развился тинит — воспаление внутреннего уха. К 1802 году Бетховен полностью оглох, но именно с этого времени композитор создал свои самые известные произведения. В 1803 -1804 годах Бетховеном была написана «Героическая симфония», в 1803-1805 годах — опера «Фиделио». Кроме того, в это время Бетховеном были написаны фортепианные сонаты с «Двадцать восьмой» по последнюю — «Тридцать вторую», две сонаты для виолончели, квартеты, вокальный цикл «К далекой возлюбленной». Будучи абсолютно глухим, Бетховен создал два своих самых монументальных сочинения — «Торжественную мессу» и «Девятую симфонию с хором» (1824).
Людвиг ван Бетховен — немецкий композитор, представитель венской классической школы
4. Летчик Алексей Маресьев, по истории которого была написана «Повесть о настоящем человеке», всю жизнь был очень активен и боролся за права инвалидов. Он один из немногих, кто прошел медкомиссию после ампутации и стал летать с протезами. После войны Маресьев очень много ездил, стал почетным гражданином многих городов. Он стал живым доказательством того, что обстоятельства можно преодолеть.
Летчик Алексей Маресьев, по истории которого была написана «Повесть о настоящем человеке», всю жизнь был очень активен и боролся за права инвалидов
5. Франклин Делано Рузвельт — 32-й президент США — также был инвалидом. В 1921 году Рузвельт тяжело заболел полиомиелитом. Несмотря на предпринимаемые в течение многих лет попытки победить болезнь, Рузвельт остался парализованным и прикованным к инвалидной коляске. С его именем связаны одни из самых значительных страниц в истории внешней политики и дипломатии США, в частности, установление и нормализация дипломатических отношений с Советским Союзом и участие США в антигитлеровской коалиции.
Франклин Делано Рузвельт – 32-й президент США также был инвалидом
6. Рэй Чарльз, знаменитый американский слепой музыкант, автор более 70 студийных альбомов, один из известнейших в мире исполнителей музыки в стилях соул, джаз и ритм-энд-блюз, 17 раз был награжден премиями «Грэмми», попал в залы славы рок-н-ролла, джаза, кантри и блюза, его записи были включены в Библиотеку Конгресса США. Он ослеп еще в детстве.
Рэй Чарльз, знаменитый американский слепой музыкант
7. Эрик Вайхенмайер — первый в мире скалолаз, который достиг вершины Эвереста, будучи незрячим. Он потерял зрение, когда ему было 13 лет. Онако Эрик закончил учебу, а потом и сам стал учителем средней школы, затем — тренером по борьбе и спортсменом мирового класса. О путешествии Вайхенмайера режиссер Питер Уинтер снял игровой телевизионный фильм «Коснуться вершины мира». Кроме Эвереста Вайхенмайер покорил семерку самых высоких горных пиков мира, включая Килиманджаро и Эльбрус.
Эрик Вайхенмайер — первый в мире скалолаз, который достиг вершины Эвереста, будучи незрячим
8. Оскар Писториус, инвалид с рождения. Этот человек достиг выдающихся результатов в сфере, где традиционно люди с ограниченными возможностями не могут соревноваться со здоровыми людьми. Не имея ног ниже колена, он стал легкоатлетом-бегуном, причем после многочисленных побед на соревнованиях для инвалидов он добился права соревноваться с полностью здоровыми спортсменами и достиг больших успехов. Он также является популяризатором спорта среди людей с ограниченными возможностями, активным участником программ поддержки инвалидов и своеобразным символом того, сколь высоких успехов может достичь человек с физическими недостатками, даже в такой специфической сфере, как спорт.
Оскар Писториус, инвалид с рождения
9. Слепой американский музыкант, Стиви Уандер, оказавший огромное влияние на развитие музыки XX века в целом, был одним из основоположников классического соула и R’n’B. Стиви Уандер находится на втором месте среди музыкантов эстрадного направления по количеству полученных им премий Грэмми: он получал их 25 раз, в том числе за жизненные достижения. Музыкант ослеп вскоре после рождения.
Еще один слепой американский музыкант, Стиви Уандер
10. Ирландец Кристи Браун, в отличие от предыдущих знаменитых инвалидов, родился с ограниченными возможностями – ему был поставлен диагноз ДЦП. Врачи сочли его бесперспективным – ребенок не мог ходить и даже передвигаться, отставал в развитии. Но мать не отказалась от него, а ухаживала за малышом и не оставляла надежды научить его ходить, говорить, писать, читать. Ее поступок заслуживает глубокого уважения – семья Брауна была очень бедной, а отец вообще не воспринимал «неполноценного» сына. Фактически, полноценно Браун управлял только левой ногой. И именно нею он и начал рисовать и писать, освоив сначала мел, потом кисть, затем ручку и печатную машинку. Он не просто научился читать, говорить и писать, но и стал известным художником и новеллистом. О его жизни был снят фильм «Кристи Браун: Моя левая нога», сценарий к которому написал сам Браун.
Ирландец Кристи Браун, в отличие от предыдущих знаменитых инвалидов, родился с ограниченными возможностями
www.vologda.kp.ru
Люди с особенностями | Статья на Psysovet.ru
Если мы берем за точку отсчета обычного человека (умышленно не говорим здорового — обычного, хотя это абстракция, значит он как все, хотя таких не бывает). Если у каких-то людей есть какие-то отличия — они немножко не как все. Например, одного человека называем веселый — это значит что во многих ситуациях он ведет себя как веселый человек. То есть у него есть некая устойчивая особенность, которая распространяется на разные ситуации и существует в нем еще достаточно длительное время. Если есть такие особенности, то мы говорим, что человек с некоторой степенью выраженности особенности.Второй момент — сами особенности сами по себе не хороши и не плохи. Хороши они или плохи мы можем говорить только по отношению к какой-то ситуации. Если человек веселый, значит есть круг ситуаций, когда его веселость оценивается нами положительно. А есть круг ситуаций, когда отрицательно. Если человек веселится на похоронах — это поведение, не соответствующее ситуации. А если поведение, не соответствующее ситуации, то это неправильное, дезадаптивное поведение. Мы будем говорить именно в терминах адаптации или дезадаптации. Причем, в том контексте, в котором дальше пойдет речь, под адаптацией мы будем рассматривать проявление особенности, которая соответствует ситуации. А если не соответствует ситуации — дезадаптивная. И точно также можно оценивать любую личностную черту, которая особенная по отношению к другим.
Еще пример: есть люди, которых мы называем трусоватыми. Сама по себе боязливость это не хорошо и не плохо. Человек опасается, просто есть установка: «как бы что не вышло». В ситуациях, которые требуют решительных действий, такой человек будет неэффективным. А есть такие ситуации, в которых нужно сто раз подумать, быть предусмотрительным, подумать и все просчитать. И вот в таких ситуациях такой человек будет адаптивен.
Еще раз: любая личная особенность сама по себе не хороша и не плоха. Если она соответствует ситуации — адаптивна. Не соответствует — не адаптивна. Все зависит от того, в какой ситуации она проявляется. Если она соответствует требованиям ситуации — то одни действия. И это может быть мелкая ситуация, а может — ситуация всей нашей жизни. Но принцип прежний. Соответствует ситуации — адаптивны. Не соответствует — дезадаптивны
www.psysovet.ru
«Раньше нас прятали от общества». Как люди с ментальными особенностями становятся чемпионами
Мэтью Уильямс — чемпион и посол Специальной Олимпиады, международных соревнований для людей с ментальными особенностями. Спорт помог ему найти друзей и стать счастливым. В выступлении на Ted Talks он рассказал, как командный дух и состязания изменили жизнь 4,5 миллионов атлетов, а также помогли обществу обратить внимание на проблемы людей с инвалидностью.
“Это слово ранит нас”
Меня зовут Мэтью Уильямс, и я чемпион. Я получил медали в трех спортивных дисциплинах на национальных играх в Канаде, участвовал в соревнованиях по баскетболу на международном уровне и с гордостью представлял Канаду на мировой арене.
Пять дней в неделю у меня тренировки по баскетболу и конькобежному спорту, я работаю с лучшими тренерами и [психологами], чтобы достичь лучшего, на что я способен в спорте. Кстати, все это происходит на Специальной олимпиаде. Меняет ли это ваше представление обо мне и моих достижениях?
Мир не видит чемпионами таких, как я. Еще недавно [нас] избегали или прятали подальше.
Многое изменилось с первой Специальной Олимпиады в 1968 году, но для большинства люди с ментальными особенностями остаются невидимыми.
Люди при мне употребляют слово на “с”, не думая, что это имеет значение. Это слово — “слабоумный”, сказанное в уничижительной манере. Они не думают, как сильно это ранит меня и моих друзей.
<…>
Вы знали, что в 2015 году прошла Всемирная специальная олимпиада? Я был одним из 6 500 атлетов с ментальными особенностями из 165 стран, которые соревновались в Лос-Анджелесе. Более 62 000 зрителей смотрели открытие церемонии, каналы TSN и ESPN вели прямые трансляции. Вы слышали об этом?
Что вы думаете, когда видите кого-то вроде меня? Я здесь сегодня, чтобы призвать вас смотреть на нас, как на равных.
Специальная Олимпиада проводится для атлетов с ментальными особенностями. Она отделена от Паралимпийских и Олимпийских игр. Мы предлагаем качественные круглогодичные спортивные программы для людей с интеллектуальными особенностями, которые меняют их жизнь и восприятие себя.
Это движение изменило мою жизнь, как и жизни многих других. Оно также повлияло на то, какими мир видит людей с ментальными особенностями.
4,5 миллиона атлетов
Я родился с эпилепсией и нарушением интеллекта. Я играл в хоккей до 12 лет. Чем старше я становился, тем сильнее чувствовал, что мне все сложнее быть наравне со всеми, я злился и расстраивался. Некоторое время я вообще не занимался спортом, у меня было мало друзей, я чувствовал себя брошенным и одиноким.
Было время, когда людей с ментальными особенностями прятали от общества. Никто не думал, что они могут заниматься спортом, не говоря уже о том, чтобы быть полноценными членами общества. В 1960-е годы доктор Фрэнк Хайден, исследователь в университете Торонто, изучал влияние регулярных упражнений на физическое состояние детей с ментальными нарушениями. С помощью скрупулезных исследований доктор Хайден и другие исследователи сделали вывод, что дети чувствовали себя хуже, когда не могли заниматься спортом.
Многие сомневались, что люди с ментальными особенностями могут извлекать пользу из фитнеса и возможности соревноваться. Но доктор Хайден и Юнис Кеннеди Шрайвер — основательница Специальной Олимпиады, стояли на своём, и спортсмены Специальной Олимпиады доказали их правоту 4,5 миллиона раз.
Перед тем, как присоединиться к Олимпиаде, я нервничал, потому что был молод, застенчив, неуверен в себе и у меня было мало друзей. Однако когда я приехал, все ободряли меня, поддерживали, позволили мне быть собой, ни в чём не оценивая меня. Сейчас я баскетболист и конькобежец, я участвовал в местных, национальных играх, а в этом году прошёл весь путь до Летних игр в Лос-Анджелесе, где я был одним из участников первой канадской баскетбольной команды, вышедшей на арену Всемирной Специальной Олимпиады.
На специальной Олимпиаде. 2015 год. Фото: socialconnectedness.org
Я один из 4,5 миллиона атлетов со всего мира, и я слышал множество похожих историй. Участие в Специальной Олимпиаде возвращает нам нашу гордость и достоинство.
“Они впервые услышали поддержку трибун”
Специальная Олимпиада также решает важные задачи в здравоохранении. Исследования показали, что в среднем мужчины с ментальными особенностями умирают на 13 лет раньше остальных, а женщины — на 20 лет раньше. Специальная Олимпиада поддерживает наше здоровье, вовлекая нас в спортивные состязания. Наши тренеры рассказывают нам о питании и здоровье. Специальная Олимпиада предоставляет бесплатные проверки здоровья для атлетов, которые испытывают сложности в общении с доктором <…>.
На Всемирных играх 2015 года моя команда из Канады играла с баскетболистами из Нигерии. За день до игры́ их команда прошла проверку здоровья для участников игр, где 7 из 10 игроков получили бесплатные слуховые аппараты и смогли четко слышать впервые в жизни.
Перемена в них была удивительной. Они были оживленнее, счастливее и увереннее в себе, потому что их тренер мог общаться с ними вербально. Они были глубоко тронуты, потому что могли слышать стук мяча, свисток судьи и поддержку зрителей с трибун — звуки, которые мы воспринимаем как должное.
Специальная Олимпиада меняет не только атлетов в рамках их дисциплины. Специальная Олимпиада меняет их жизни вне стадионов. В 2015 году исследования показали, что почти половина взрослых в США не знает ни одного человека с ментальными особенностями и что 44% американцев, у которых нет таких знакомых, в меньшей степени готовы принимать их и хорошо относиться к ним.
Опять же, это слово на букву «с» — оно доказывает, что люди с ментальными особенностями до сих пор невидимы для слишком большого числа людей. Его используют как обыденный термин или как оскорбление.
В прошлом году его упомянули в “Твиттере” более 9 миллионов раз, и это очень ранит меня и 4,5 миллиона моих товарищей-атлетов со всего мира. Люди не думают, что это оскорбительно, но это так. Как написал мой товарищ Джон Франклин Стивенс в своем открытом письме к политику, который использовал это слово как оскорбление: «Приходи́те как-нибудь на Специальную Олимпиаду. Посмотри́те, сможете ли вы уйти с недрогнувшим сердцем».
Фото: Специальная Олимпиада России
“Спорт в силах изменить мир”
На Всемирных летних играх 2015 года люди часами стояли в очереди, чтобы попасть на финальное соревнование по пауэрлифтингу. Зрители встали, когда мой товарищ по команде Джеки Барретт, Лось Ньюфаунленда, взял вес в 297,5 кг в становой тяге и вес 277,5 кг в приседе установив новые рекорды Специальной Олимпиады.
Джеки принадлежат рекорды среди всех пауэрлифтеров Ньюфаунленда, не только атлетов Специальной Олимпиады, всех пауэрлифтеров. Джеки был звездой в Лос-Анджелесе, ESPN вела трансляцию его рекордов в “Твиттере” и восхищалась его выступлением.
15 лет назад мало кто мог представить, что люди с ментальными особенностями способны на что-то подобное.
В 2015 году 60 000 зрителей заполнили знаменитый стадион Memorial Coliseum, чтобы посмотреть церемонию открытия Всемирной Специальной Олимпиады и поприветствовать атлетов из 165 стран мира. Нас не только не прятали — нас приветствовали и поздравляли.
Специальная Олимпиада учит атлетов быть уверенными и гордиться собой. Она учит мир, что люди с ментальными особенностями заслуживают уважения и принятия в обычной жизни.
Сейчас у меня есть мечты и достижения в спорте, отличные тренеры, уважение и честь, отличное здоровье, и я начинаю карьеру персонального тренера.
Я больше не прячусь, меня не обижают, и я здесь, выступаю на сцене TED.
Мир изменился благодаря Специальной Олимпиаде, но ещё многое нужно сделать. В следующий раз, когда вы увидите кого-то с ментальными особенностями, я надеюсь, вы увидите их возможности. В следующий раз, когда кто-то употребит слово на букву «с», я надеюсь, вы скажете им, как сильно это ранит. Я надеюсь, что вы рассмотрите возможность помочь Специальной Олимпиаде.
Церемония закрытия Специальной Олимпиады в Абу-Даби
Фото: Special Olympics World Games Abu Dhabi 2019
Напоследок я хочу ещё кое-что сказать. Нельсон Мандела говорил: «Спорт в силах изменить мир». Специальная Олимпиада изменяет мир, меняя жизни 4,5 миллионов атлетов и давая нам возможность быть уверенными в себе, находить друзей и быть чемпионами.
Спасибо вам большое.
Перевод Надежды Борисовой
www.pravmir.ru